Maman d’un enfant de 18 ans, né très grand prématuré et aujourd’hui en situation de handicap moteur et fauteuil roulant avec des pathologies cardio-respiratoires invalidantes. Mon fils est scolarisé normalement dans un lycée avec AESH. Toute sa scolarité a été et est toujours un combat permanent pour obtenir son inclusion.
Malgré l’existence de la loi, il reste souvent difficile de prendre le métro, le bus, le train dans lesquels les places handicapées sont trop peu nombreuses et pas toujours respectées (en concurrence avec les vélos…). En ville la circulation est compliquée : trottoirs inaccessibles en fauteuil, rues pavées, lieux publics avec escaliers (restaurants, toilettes inaccessibles…). Il nous est déjà arrivé de nous faire refuser violemment et avec insultes d’une terrasse de bar car le fauteuil prenait trop de place. Partir en vacances est tellement compliqué que l’on renonce souvent (trop peu de logements accessibles, plages jamais aménagées par exemple, beaucoup d’activités inadaptées, même les offices de tourisme sont incapables de nous renseigner sur l’accessibilité de la ville…) Le label « tourisme handicap » donne parfois des résultats assez surprenants : exemple d’un petit train touristique menant à une plage, qui a ce label, or après 30min de train on arrive sur une plage inaccessible !
Sans l’aide indispensable de professionnel.les type SESSAD, il serait impossible de connaître nos droits, toujours assez obscurs. On ne sait pas où se renseigner, vers qui se tourner pour avoir les informations.
Par ailleurs, extrême difficulté en milieu rural à obtenir des rdv avec des professionnel.les de santé : obligation de faire de longs trajets (200km pour un médecin de rééducation par exemple), avec des délais d’attente interminables.
En 18 ans, je n’ai jamais réussi à les avoir au téléphone. Les délais de traitement des dossiers sont interminables. Les dossiers sont à refaire régulièrement malgré des situations qui n’évoluent pas (mon fils n’a pas cessé d’être handicapé depuis l’année dernière).
Et surtout, il faut s’armer d’une patience infinie et s’accrocher pour savoir remplir des demandes parfois obscures. Je suis enseignante et pourtant, sans l’aide de l’assistante sociale du SESSAD, je ne serais jamais venue à bout du premier dossier que j’ai rempli. Je trouve que ces dossiers sont épuisants à remplir, d’autant plus pour des personnes déjà fragilisées par la maladie et le handicap. C’est une épreuve psychologique que je redoute et qui s’ajoute à toute la charge mentale de notre situation.
Nous bénéficions d’un accompagnement précieux du SESSAD : soutien dans les démarches, dans les projets d’avenir, dans les soins, mais aussi soutien moral dans les combats quotidiens (inclusion scolaire, rdv médicaux…)
Cependant nous nous inquiétons du tissu médical qui se délite, l’accès aux spécialistes et même au médecin généraliste est de plus en plus difficile. Nous sommes également incertains quant au suivi adulte puisque mon fils ne dépendra bientôt plus du SESSAD, alors que de nouvelles démarches se profilent à l’horizon ( vie étudiante ? permis de conduire ? logement autonome ?..)
En milieu rural nous avons eu la chance d’avoir de petites écoles avec des enseignantes bienveillantes et à l’écoute au primaire. Mais plus la scolarité avançait, plus les interlocuteurs se multipliaient, plus les choses se sont dégradées. Nous nous sommes heurtés de plus en plus souvent à des enseignant.es qui refusent les adaptations dans leurs cours ou dans les évaluations : pas tous.tes bien sûr, mais certain.es sont carrément hostiles. Le plus difficile : cette année, mon fils, en terminale, s’est vu refuser la participation à un voyage scolaire à Londres qui bien sûr compliquait le voyage. Ce refus, annoncé par message téléphonique, a été très violent pour moi. Sans l’appui de mon entourage (famille, amis, certain.es enseignant.es, SESSAD), je n’aurais jamais eu la volonté d’insister. Il a fallu plusieurs réunions pour obtenir gain de cause, mon fils est parti, et pour nous c’est une victoire au bout d’un combat qui n’aurait pas du exister…
Mon fils n’est pas encore concerné, mais son orientation scolaire est un nouveau combat : trouver un lieu d’étude, les conditions nécessaires pour suivre des études, et espérer avoir des chances de trouver un emploi malgré le handicap…
Je suis mère d’un enfant handicapé : entre l’aide aux gestes de la vie quotidienne, l’inquiétude au présent et face à l’avenir, les prises de RV médicaux, le suivi de ces RV, les absences engendrées au travail où je suis mal vue parce que parfois trop absente, la charge mentale que tout cela engendre, je suis usée… C’est mon fils, c’est normal, mais j’aimerais juste être entendue, ne pas passer pour une mère insupportable juste parce que je demande à ce qu’il mène une vie la plus normale possible. J’aimerais bien que cette charge soit reconnue…
Je travaille à temps partiel pour pouvoir suivre mon fils, mais il n’est pas malade uniquement sur les heures où je ne travaille pas, et les dates et heures de RV médicaux ne dépendent pas de moi. Peut-être pourrait-on avoir plus de droits à s’absenter du travail ?