aidante familiale auprès de ma fille polyhandicapée depuis 31 ans, je suis également référente handicap dans une mairie. j’ai toujours travaillé, à temps partiel jusqu’à l’an passé, et à temps plein depuis mars 2025
depuis une dizaine d’années j’ai bénéficié de la PCH aidant familial car j’ai réduit mon activité de 20 % pour ma fille. aujourd’hui j’ai dû reprendre un temps plein et je vais perdre cette PCH aidant familial. c’est terrible car je vais continuer à m’occuper de ma fille le week-end et les vacances. Nous faisons juste en sorte que mon mari soit en télétravail pour récupérer notre fille le vendredi soir. Nos week-end et nos vacances sont totalement consacrés à notre fille et la PCH va être supprimée, alors que mon salaire est 30 % moins élevé que lorsque je travaillais à temps partiel
notre fille est accueillie en MAS depuis 2015. c’est une bouffée d’oxygène pour nous. notre fille est épileptique et fait des crises toutes les nuits. cela fait 31 ans que nos nuits sont morcelées et nous sommes usés.
nous travaillons tous les deux. malgré des nuits courtes et morcelées, travailler était une façon de conserver un semblant de vie normale. malgré la fatigue intense et les multiples hospitalisations, nous continuons à travailler. lors des hospitalisations, nous sommes contraints de prendre sur nos congés ou d’être en arrêt de travail pour rester auprès d’elle. la lourdeur de son handicap ne nous permet pas de la laisser seule à l’hôpital
c’est un rôle dont nous avons pris conscience il y a peu. nous sommes avant tout les parents de notre fille. la gestion de son handicap est très dure mais nous avons toujours essayé d’avoir une vie la plus normale possible. par contre, c’est un combat au quotidien pour avoir un établissement, être écoutés par les médecins, les administrations, les sorties, l’accessibilité, les regards des autres (le handicap, c’est contagieux ?). nous sommes loin de l’inclusion, très loin.
Nous trouvons profondément injuste que le fait d’élever un enfant avec un lourd handicap ne permette pas de partir plus tôt à la retraite. on peut dire qu’aidant familial c’est un métier pénible, non ? à 60 ans j’aurai tous mes trimestres. je devrai malgré tout continuer jusqu’à 63 ans (carrière longue). tiendrai je jusque là ? j’en doute quelquefois.
les 8 trimestres pour avoir élevé un enfant handicapé ne seront même pas utiles car j’ai toujours travaillé et j’aurai assez cotisé à 60 ans. mais l’âge légal étant de 64 ans, je ne pourrai pas partir dès l’obtention de tous mes trimestres. c’est rude de s’occuper d’un enfant plus de 30 ans comme si c’était un nourrisson, totalement dépendant (nursing, transferts, absence de langage, épilepsie, hospitalisations…)