Maman d’un petit garçon né en 2019 qui est polyhandicapé.
Nous avons été obligé d’acheter une voiture pour pouvoir circuler dans Paris et nous déplacer pour les vacances (alors qu’on prenez toujours les transports en commun).
Le droit au financement de soins plus intensifs (stage de rééducation intensives) selon les besoins des enfants (et pas seulement 30 min de kiné et d’orthophonie par semaine) et le remboursement de l’ergothérapie et de la psychomotricité.
Un grand besoin de simplifier les démarches administratives et de diminuer le temps de traitement des dossiers. Un besoin d’un meilleur suivi avec une personne référentes qui pourraient juger du handicap.
Faire du lien entre structures et écoles.
De Aesh formées, mieux payées, avec un volume d’heures qui correspond au besoin de l’enfant. Un remplacement en cas d’absence de l’Aesh pour ne pas pénaliser les enfants
Avoir un vrai statut et des droits particulier en entreprises : jours enfants malades/rdv médicaux pris en charge/hospitalisation
Avoir un revenu proche aidants pour les parents qui ont arrêter ou réduit leur activité.
L’une des choses que je trouve le plus dur dans la situation de proche aidant c’est de devoir créer des associations pour nos enfants car le système de santé ne prend pas en charge l’intégralité des dépenses liés au matériel et des dépenses liés à la rééducation intensive ! La gestion d’une association est une charge supplémentaire qui est difficile à gérer dans un quotidien deja compliqué !