Bonjour,
Je suis la maman d’une petite Ambre, 4 ans atteinte d’une maladie neurologique rare depuis ses 8 mois. (Encephalomyelite aiguë disséminée sévère)
Nous avons rencontré quelques difficultés liées à son fauteuil roulant. Ambre étant petite nous avons réussi à la porter mais le temps avance et bientôt ça ne sera plus possible.. En ce qui concerne l’achat d’un véhicule adapté c’est clairement impossible pour nous financièrement malgré que ça soit nécessaire. Les prix sont exorbitants et les aides trop faibles
En ce qui nous concerne c’est le droit a l’AJPP qui pose problème. Un délai de traitement beaucoup trop long.
Première demande qui a fini au tribunal 1 an après le dépôt de notre demande. Sans aucuns justificatifs la MDPH n’a pas voulu nous passer en complément 6. Aucuns arguments devant le juge qui nous l’a finalement octroyé. Nous sommes en plein dans notre 2nd demande. Son état de santé n’a pas changer, un diagnostic de troubles autistiques et des hétéro sondages (6/jour) se sont rajoutés. Nous pensions ravoir le complément 6 mais toujours pas.. retour donc au tribunal pour nous pas avant septembre 2025 !
Ambre a suivi sa petite section de maternelle à la maison. Nous espérons pouvoir l’inscrire quelques heures à la rentrée 2025/2026. Si la MDPH nous octroie une AESH et bien sûr si une AESH est disponible dans notre secteur.. si nous parvenons à l’inscrire les matinées, je devrais venir 1h30 après l’avoir déposé pour la sonder. Aucunes infirmières ne souhaite intervenir (trop contraignant) alors je ne peux reprendre le travail. Je me suis renseigné pour être l’AESH de ma fille, ce qui faciliterait la vie de tout le monde mais nous n’avons pas le droit ! Vraiment je ne comprends pas.
J’ai arrêté mon emploi pour m’occuper de ma fille. Au final et malgré me complément 6 que nous avons eu au début nous avons perdu beaucoup de pouvoir d’achat.
Face au manque d’AESH serait il pas judicieux de permettre aux parents d’intervenir auprès de leur enfant ? Je prends l’exemple de ma fille, les meilleurs neurologue français ne connaissent pas tout les spécificités de sa maladie alors comment une AESH qui ne le connait pas pourrai gérer ça ? Sans compter que sa scolarité est compromise du au manque d’AESH alors que pendant le temps d’école je suis chez moi a l’attendre.