Maman de 2 ado en situation de handicap moteur, dont l’un à roulettes
Je rêve d’une société où je ne devrais pas me battre pour les droits de mes enfants
Devoir demander une dérogation pour l’entrée au collège car notre collège de secteur n’était pas adapté PMR (des escaliers partout, pas de WC adapté)
Devoir se battre pour faire adapter les WC du collège soi disant adaptés
Devoir tout le temps réfléchir pour quel fauteuil prendre (électrique ou manuel) selon les endroits parce que soit des escaliers/marches partout, soit des ascenseurs en panne jamais réparés, soit des trottoirs pas adaptés, et j’en oublie sûrement…
J’ai beaucoup lu, je continue à lire pour connaître les droits de mes fils et savoir quoi faire
C’est bien souvent que les « institutions » nous mentent quant à nos possibilités de recours, aux lois. Et bien souvent, ces lois ne sont même pas connues !
Première difficulté : que la MDPH statue dans les 4 mois légaux !!! Trop de dossiers à traiter pour le peu de personnel disponible !
Simplifier les démarches : rallonger le temps d’attribution pour un handicap Kong évolutif par exemple. Mon fils ne marchera jamais, ne sera jamais autonome à part dans ses déplacements avec son fauteuil électrique. Pourquoi ne pas notifier jusqu’à ses 18 ans directement ?
Harmoniser le traitement selon les départements
Et que les personnels soient REELLEMENT au courant des lois sur les droits des familles pour accompagner les usagers convenablement, aussi bien lors des demandes que lors des recours
Expérience CAMPS : rééducation ridicule (1/2h de kiné de temps à autre, 1h max de psychomotricité par semaine) quand les recommandations de la HAS préconisent de la rééducation Intensive surtout à un jeune âge
CMPP de ma ville : tout est de la faute de la mère, même si l’enfant a des lésions cérébrales identifiées sur une IRM !!!
Un gros travail de remise en question est à faire, enfin suivre les recommandations de la HAS !!! Et leur donner les moyens de recruter les personnels nécessaires
Scolarité classique pour mes 2 fils
Damien, dysgraphique sévère, est équipé d’un ordinateur. J’ai dû me battre face à certains professeurs au college qui refusaient qu’il l’utilise
Mahé sans aucune autonomie, le combat a commencé dès la maternelle pour avoir des heures AESH notifiées. Puis ensuite se battre pour qu’une AESH serieuse soit là sur les heures notifiées
A l’entrée au college, nous avons dû faire un recours pour obtenir plus que 24h d’AESH. Et oui, un collégien va un peu plus à l’école !
Les professeurs par contre, ont tous toujours joué le jeu et travaillé en étroite collaboration avec l’AESH (qui est génialissime)
Je passerais sous silence les AESH qui ont refusé de s’occuper de mon fils parce qu’il fallait l’emmener aux toilettes
Nous sommes épuisés, éreintés ! A la fois physiquement à force de porter notre fils
Mais surtout psychologiquement !!!! Ces combats perpétuels pour tout nous lessivent ! Nous avons dû créer une association pour faire face à tous les frais engendrés par le handicap de notre fils, rajoutant de la charge à notre quotidien. Sans l’aide aussi des grands parents maternels de Damien et Mahé, aussi bien en temps (pour l’association, pour les garder pour nous soulager…) que financièrement, nous aurions déjà coulé !!!!!!
Les difficultés vont etre différentes d’un handicap à l’autre, et même au sein d’un même handicap ! Mais je pense que nous pouvons nous rejoindre sur la réalité mitigée de cette loi de 2005 sensée etre la « clé »
Il manque aussi l’information au public, ceux non concernés qui pensent à tort que tout est fait et pris en charge depuis cette loi. J’essaie régulièrement d’informer mais il semble urgent de le faire à plus grznde échelle pour que la réalité soit vraiment exposée et non les effets d’annonces des différents gouvernements