Je suis la maman de 3 filles de 16, 14 et 11 ans.
Ma dernière est polyhandicapée avec un syndrome de Rett.
Mon mari est agent commercial donc très souvent absent.
J’ai dû arrêter de travailler pour m’occuper des mes filles.
Ma fille est en fauteuil roulant.
L’accessibilité est très compliquée notamment à Paris (transports, musée, restaurant…)
Les plages aussi sont difficiles d’accès.
L’accès aux droits est également très compliqué.
Nous avons un véhicule adapté avec une rampe à l’arrière. Il ne faut pas que les autres véhicules se garent derrière car sinon je ne peux pas descendre la rampe. J’appelle la police et personne ne se déplace.
N’en parlons même pas. C’est un parcours du combattant pour faire les dossiers.
Ma fille est dans un EEP. C’est très compliqué de pouvoir accéder dans les lieux. Tout y est très opaque.
L’accès à l’emploi pour les aidants est très compliqué car les horaires ne correspondent pas.
Il manque beaucoup de temps de répits.
Je suis épuisée.
Nous avons besoin d’aide multiples mais j’ai l’impression que tout est compliqué.