Je suis une femme d’une trentaine d’année qui est malade sans le savoir depuis son enfance (retard de diagnostic de maladies rares).
Suite à de multiples pathologies invalidantes, je suis reconnue handicapée depuis une quinzaine d’années.
En 15 ans, j’ai découvert un monde un peu parallèle… Celui du handicap… D’abord avec le handicap invisible puis ensuite avec des aides techniques comme les béquilles, les orthèses de marche et le fauteuil roulant.
Sans aucun doute, la partie qui me freine le plus au quotidien. Les déplacements sont difficiles à cause du manque d’accessibilité des transports.
On devrait pouvoir sortir sans se demander si on pourra accéder à tel ou tel lieu, aller aux toilettes, trouver un endroit pour se garer, pour manger,… faire du sport avec des clubs et infrastructures de sports adaptés, avoir des loisirs, avoir accès aux lieux culturels, pouvoir partir en vacances sans que tout ça devienne un parcours du combattant.
L’accès et le respect de nos droits est clairement un parcours du combattant quasi quotidien.
Tout est peu clair, on a parfois dû mal vers qui se tourner pour obtenir des réponses surtout quand on découvre le handicap.
Au cours, de mon master, j’ai fait mon sujet de fins d’études sur l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap dans le monde du travail aussi bien les employeurs et les personnes concernées ne connaissent pas ou peu les dispositifs existants pour aider à cette insertion professionnelle. Est ce normal ?
Au cours de ma vie, deux différentes MDPH ont pu traité mon dossier… Et quelle différence de traitement ! Il existe des disparités entre les droits alors que cela est censé être la même loi qui s’applique partout. Sans parler des délais, comment des départements peuvent mettre 18 mois à traiter quand d’autre le font en 6/8 mois. Il est grand temps de revoir ce fonctionnement pour gommer les disparités et améliorer les délais de traitement.
Malgré mes différences, j’ai eu la chance d’avoir accès à l’école même si j’ai dû très souvent faire preuve d’adaptation avec l’aide de mes parents. Malheureusement, de nombreux enfants de mon âge, avec un dys comme je l’avais, était trop souvent mis de côté en classe voir même abandonné par les enseignants… On avait pas ou peu d’aides à l époque ! Il serait bien que les plus jeunes puissent accéder à l’école comme n’importe quel enfant avec des aides adéquates en fonction de leur handicap. L’inclusivité doit commencer par l’école comme a pu le faire l’Italie et d’autres pays européens.
Après mon master de droit, j’ai tenté de chercher un emploi mais je n’ai jamais rien trouver… Dès qu’un employeur me contacter pour en savoir plus sur mon CV, pourquoi j’avais une rqth (fauteuil roulant), on me disait qu’on me rappelerai… Et que dire d’un conseiller pôle emploi qui m’annonce que « je suis trop diplômée pour une handicapée qu’il faut que je revois à la base mes ambitions en prenant des postes non qualifié »…
Le monde du travail a encore aujourd’hui un regard négatif sur le handicap (manque de rentabilité, de productivité,…).
Puis la crise covid et un cancer a stoppé net ma recherche d’emploi… Quel employeur voudra maintenant d’une personnes ayant un trou de 5 ans dans son CV post étude avec une santé fragile ?
Les proches aidant sont nos piliers, nos soutien du quotidien mais ne sont pas assez considéré par la société….
Le monde du handicap rempli de différences, de résilience, de combats, mais surtout un monde trop souvent mis à part par la société, mal compris, jugé.
J’espère que cette consultation aidera à améliorer les choses.
Il est grand temps qu’on puisse VIVRE tout simplement !
Tout cela passe aussi par un changement de regard sur le handicap de la société mais surtout par une prise de conscience qu’on est une personne avant tout et non un handicap !
Merci d’avoir décidé de consulter les premières personnes concernées.