Diagnostiquée, encéphalomyélite myalgique après quatre années d’errance médicale. J’ai obtenu l’AAH et la PCH en mai 2024.
Plus assez de stationnement sur la voie publique à Paris, que ce soit handicapé, on a un handicap et c’est très contraignant. Hidalgo veux une ville pour les valides.
Je n’ai pas le droit à l’ALD pour ma maladie alors que d’autres pathologies moins invalidantes sont à 100%. Injustice.
J’ai trouvé ça très compliqué de remplir le dossier MDPH pour la vache. J’avais très peur que ma maladie ne soit pas reconnu. Cependant je suis tombé sur une excellente équipe, notamment une assistante sociale qui est venu a Mon domicile. La MDPH des Yvelines est exceptionnel dossier traité dans les délais et avec humanité. Bravo
J’ai trouvé ça très compliqué de remplir le dossier MDPH pour la vache. J’avais très peur que ma maladie ne soit pas reconnu. Cependant je suis tombé sur une excellente équipe, notamment une assistante sociale qui est venu a Mon domicile. La MDPH des Yvelines est exceptionnel dossier traité dans les délais et avec humanité. Bravo
Malheureusement, beaucoup trop de personnel de santé, ignore cette maladie neurologique, l’encéphalomyélite myalgique. J’ai perdu quatre en haut, je n’ai pas été indemnisée et n’ai pas pu travailler. La formation des médecins notamment les neurologue et les généralistes devrait être plus développé à ce sujet, tout comme les Covid long.
Sécurité durant toute la période de non diagnostique, mais même une fois diagnostiquer les versements de l’âge et de la PCH a été très long. Pourtant la décision avait été prise assez rapidement avec la MDPH. Précarité financière en attendant.