Atteinte d’une maladie invalidante, et de plusieurs comorbidités associées, j’ai connu une longue errance médicale. J’ai été et je suis également aidante.
Ces 20 dernières années, j’ai abordé l’espace publique en situation de handicap invisible, avec des cannes, puis maintenant en fauteuil roulant.
Dans mes déplacements extérieurs, j’ai dû chercher des trajets que je peux réaliser seule et sans risques. Il faut parfois que je fasse de long détour avec mon fauteuil à cause d’un trottoir qui n’est pas rabaisser, d’une tolérance permanente de la mairie pour se garer sur certains trottoirs ou à cause de marche. Si il y a un blocage sur certains trajets type travaux, je ne peux pas me rendre à mon rendez vous.
De nombreux lieux indiqués comme accessibles ne le sont en fait pas vraiment : accès qu’à une toute petite partie du lieu, absence de toilettes accessibles, guichet inaccessible…
Je n’ai pas accès aux transports en commun de ma commune pendant la durée des travaux (3 ans).
Très peu de soignants de ma région sont complètement accessibles en fauteuil. Certains le sont partiellement, mais je dois attendre dans la rue et non dans la salle d’attente car je ne peux pas rentrer seule. Certaines spécialités n’ont aucun professionnel accessible dans ma ville. Souvent, je n’ai pas le libre choix de mon praticien.
Je n’ai pas obtenu d’aménagement de poste en lien avec ma RQTH, pendant plusieurs année (fonction publique d’Etat). J’ai travaillé 7 ans dans un établissement inaccessible à mon fauteuil roulant, devant compté sur mes collègues pour atteindre mon bureau, sans que rien ne soit jamais entrepris pour remédier à cette situation.
Je suis proche aidante de mon fils et en situation de handicap : il est empêché dans certains soins médicaux parce que je ne peux entrer dans l’établissement.
Depuis 20 ans, on nous donne des miettes qui devraient nous convenir. Quand j’attend une demi-heure sous la pluie qu’un médecin vienne me chercher, me porte devant tout monde pour rentrer dans son cabinet puis me dit, très fier, qu’il est accessible, je me dis qu’on est loin du compte. Cette loi devait nous permettre une vie digne, les améliorations apportées ne nous le permettent pas.