je suis porteuse d’une myopathie dégénérative touchant les jambes et les bras. la maladie évolue par poussée. Actuellement suite à une évolution rapide de la maladie, je suis en fauteuil roulant mais j’ai encore toutes mes capacités pour travailler.
très compliqué, il a fallu 7 ans pour qu’une rampe d’accessibilité soit installée ainsi que des toilettes pour PMR. pas d’ascenseur donc je ne peux pas me rendre aux étages du bâtiment.
dans la ville où j’habite, des rues pas du tout adaptées pour les personnes en fauteuil roulant : des trottoirs, des dos d’ânes qui risquent de vous faire tomber en arrière lorsque vous les prenez, beaucoup de magasins inaccessibles.
si je suis hospitalisé à l’hôpital, celui-ci ne dispose pas de chambre adaptée avec salle de bain aussi. ce qui signifie que si je suis hospitalisée, je n’ai pas accès à une salle de bain et à des toilettes adaptées.
au bout de 4 renouvellement, mes droits RQTH, carte mobilité m’ont enfin été attribués à vie. Il n’est pas possible de faire des renouvellements permanents alors que sur votre dossier il est bien noté que votre maladie est évolutive mais pas dans le bon sens car il n’y a pas de traitement actuellement.
j’ai réduit mon activité professionnelle à 80 % car le travail à 100% était trop épuisant. mais je suis perdante au niveau de ma retraite car je ne peux pas bénéficie d’une pension d’invalidité étant fonctionnaire. Je suis donc pénalisée pour ma future retraite et cela sans le vouloir.
des droits AAH m’ont été accordés mais comme je travaille et que mon salaire annuel dépasse le montant, je n’ai le droit à rien et la CAF m’a même radié d’office.
très vaste sujet. très gros chantier en perspective à prévoir.
il y a 6 ans environ : demande d’aménagements pour une salle de bain : 2 ans au total pour l’obtenir. entre les délais de traitement de dossier, l’ergothérapeute qui met un temps infini à venir à votre domicile. ensuite il faut avancer le montant des travaux avant d’être remboursé par département. Mais encore faut-il avoir les moyens d’avancer la somme.
Actuellement dossier en cours pour demande de PCH et aidant : le dossier est en instruction depuis février 2023. il a fallu plus de 18 mois pour que celui-ci soit traité mais pas dans sa totalité. ils n’ont pas traité la demande d’aménagements extérieurs ainsi qu’une aide pour le transport pour me rendre à mon travail. Je fais donc un RAPO pour que l’on réétudie mon dossier. j’attends depuis novembre 2024. normalement le délai de réponse est de 2 mois. après 40 minutes d’attente pour les avoir au téléphone fin février, on m »annonce que l’on traite actuellement les RAPOS du 5 septembre et que cela prendre quelques semaines voir mois pour que l’on arrive à mon dossier. en attendant qui est pénalisé toujours les mêmes..
on a vraiment l’impression que l’on fait tout pour vous décourager à faire des demandes pour des aides.
dans les structures peu de personnel sont formées pour accueillir les personnes en situation de handicap alors que des référents handicap doivent être nommés pour justement nous accompagner si nécessaire en cas d’hospitalisation programmée.
non concerné mais pour être dans l’enseignement supérieur et accompagnatrice pour des étudiants en situation de handicap, il est difficile d’avoir des aménagements qui correspondent aux besoins réels des étudiants. et des délais aussi très longs pour les obtenir.
peu de reconnaissance car certains actes ne sont pas reconnus comme l’aide à la préparation des repas, l’entretien de la maison,……
sans eux, je ne pourrai pas rester chez moi
il y a beaucoup de travail à fournir pour que les personnes en situation de handicap soient reconnues et que l’on bénéficie des aides sans avoir à se justifier en permanence.