Maman de deux grands ados atteints de troubles Dys et de TDA et de TDAH pour le second. Travaille à temps partiel non choisi dans le secteur de l information.
L’accessibilité aux droits pour la scolarisation de mon second fils a été très long. Il est toujours incapable d écrire.. les solutions informatiques ont été les seules options pour suivre en classe et en milieu ordinaire. Le combat a duré plusieurs années pour arriver enfin à un respect des aménagements. La fourniture du matériel informatique de l éducation nationale demande presque une année scolaire.. même quand celui ci est indispensable et qu’il est notifié.
Nous avons de la chance de bien connaître le droit et d’avoir les moyens de trouver les bons outils. Je fais partie de groupes d’entraide. Ce n’est pas le cas de tous les foyers concernés.
En Dordogne, les délais de traitement se sont améliorés. C est une réalité. Ce n est pas le cas partout. Des moyens ont été mis en place. Il y a une grande diversité de traitement entre les MDPH. Les dossiers restent très fastidieux à remplir. Nous sommes très loin de simplification administrative.
Dans le cas de notre cadet, obtenir un accompagnement en SESSAD après six mois d’attente a été un vrai soulagement. Cela a permis une coordination de la prise en charge.. soutien scolaire, psychologue et psychomotricité et aide éducative. Cela nous a permis de reprendre notre rôle de parents, moi de maman et de pouvoir travailler plus. Puisque pendant des années, j ai réduit mon activité professionnelle et je n avais pas le choix. Un point positif le SESSAD a mis au point une vraie collaboration entre le collège et nous. C est cette collaboration entre les 3 parties qui ont permis à notre fils de progresser à tous niveaux. Notre foyer a bénéficié en démarche volontaire d une AEMO pour nos deux garçons. L aîné a aussi un dossier MDPH et adolescents il était sujet à des actes de violences verbales principalement vis à vis de nous et de son frère.
La primaire a été un véritable enfer pour notre fils cadet. Non prise en compte du handicap invisible, aesh absente, moqueries, harcèlement scolaire et au final dépression infantile avec hospitalisation. Nous avons été en errance diagnostic plusieurs années. De très mauvais souvenirs pour notre fils et nous ses parents.
Conséquence sur mon emploi.. réduction d’activité professionnelle subie, changement d’employeur, précarité. Aucune progression en termes de carrière professionnelle.
J’ ai répondu au formulaire en tant que proche aidant. Aujourd’hui ça va. Mais mon mari et moi nous y avons laissé nos carrières professionnelles et nos ambitions. Cela aura forcément un impact négatif sur nos futures retraites, surtout moi.
Il m’apparaît nécessaire d’améliorer la situation des aidants. Oui au droit au répit pour les situations les délicates mais l’impact sur les femmes et leur vie professionnelle est négatif. Pour les jeunes et les enfants une meilleure articulation entre éducation nationale secteur , médico-social et collectivités me paraît être une des clés pour favoriser l’inclusion des enfants. Une aide humaine sur les périodes périscolaires peut permettre aux deux parents de continuer à travailler avec des horaires normaux. Sortons du prisme du tout médical.