maman de deux enfants polyhandicapés décédés.
Malgré quelques améliorations dans ce domaine il reste tant à faire!!!
y compris les administrations publiques!!!
Rétention d’information aux droits.
La loi 2005 est peu et/ou pas assez explicite dans son intégralité, ayant pour conséquence le non recours aux droits.
Les personnes sont démunies face à des questionnements et à la diversité des dossiers , aux manques de démarches liées à des carences d’informations.
Pas d’écoute, de soutien, d’explication, d’information, d’accompagnement dans les démarches et construction des dossiers.
Délais de traitement des dossiers beaucoup trop long (plus d’un an).
En ce qui me concerne, la MDPH à voulu rester décisionnaire quant à la prise en charge de ma fille, j’ai du me battre pour lui trouver une structure adaptée qui convenait mieux à tout le monde.
Manque de professionnels médicaux en CDAPH pour décider des droits.
Entrée en institution trop sélective.
Manque de personnel ayant un impact sur les résidents
Manque de formation de l’éducation nationale face au handicap quel qu’il soit.
L’insertion professionnelle pour une personne en situation de handicap relève du parcours du combattant.
Aidante familiale de mes deux enfants durant 26 ans, reconnus à 80% et plus, au décès nous ne sommes plus rien.
Aucun statut social, plus de revenus du jour au lendemain, seulement 8 trimestres de retenus pour la retraite malgré une obligation de cessation d’activité.
Le dédommagement en tant qu’aidant est faible. (7h/j – 5E/h), dans la réalité et au quotidien c’était un temps complet et surveillance permanente.
Maintenant riche de mon expérience avec toutes ces années de combats, je suis au top dans les divers dossiers administratifs, l’information aux droits, les démarches administratives.
Mais il reste tant de choses à revoir, à améliorer. J’aimerais également apporter mon témoignage dans différentes interventions ou groupes concernant le handicap afin d’aider à l’avancement de la loi 2005.