Je suis la maman d’une fille de 10 ans en situation de handicap depuis ses 2ans, maladie rare qui n’a été décédée qu’en 2023 et qui n’est malheureusement pas référencée.
Les trottoirs, bâtiments, ascenseurs, routes, chemins … ne sont pas suffisamment entretenus et grands pour passer aisément avec une poussette adaptés, alors avec un fauteuil roulant je n’imagine même pas la galère des parents.
Ma fille a été à l’école maternelle publique pendant ses 2ères années puis nous avons arrêter ce massacre, car l’équipe éducative n’était pas assez ouverte et patiente, les enfants n’était pas assez éduquer sur le handicap et ma fille été trop stressée par le bruit toute la journée et l’exigence qu’on lui demander pour qu’elle fasse les mêmes activités que les autres enfants et aux mêmes rythmes.
C’est un calvaires.
Le personnel des MDPH statut sur nos demandes d’aides financière, de matériel, d’établissement… mais ne connaissent pas du tout le quotidien des parents aidants, des enfants aidants et des enfants en situation de handicap. Quand nous leurs adressons un dossier pour telle(s) demande(s), aucune(s) personne(s) ne se déplacent à domicile ou en établissement pour voir comment se passe le quotidien.
Les dossiers devraient être traités par des personnes qui se mettent un minimum à nôtre place d’aidants et à la place de l’enfant handicapé.
Les établissements sociaux sont très bien équipés et les équipes de professionnels sont très à l’écoute des enfants et des parents.
Cependant, il faudrait qu’ils soient formés tout au long des années pour suivre au mieux les besoins des enfants et des parents.
Des établissements devraient êtres disponible dans chaque région et des maisons de répits pour les enfants et/ou les parents devraient êtres disponible toute l’année jour/nuit/week-end/jours fériés.
Nous ne sommes pas assez écoutés, nous nous laissons dans l’errance médicale, nous ne nous écoutons pas où très peu, c’est à nous aidants de chercher et de nous user moralement et physiquement pour continuer de travailler et de chercher des rdv, des thérapies …