Bonjour,
Je m’appelle Clara. Je suis porteuse de Syndrome de Turner, un handicap invisible (qui touche des filles et aussi des garçons. Et c’est une anomalie génétique depuis la naissance). Cette maladie touche la vue, l’ouïe (au niveau auditive, je suis malentendante et ce sera dégénérative vers une surdité sévère. Je suis appareillée), le cœur surveillé, très petite taille., double scoliose, des problème cognitifs, foie perturbé du au syndrome de Turner (et on m’a diagnostiqué une autre maladie rare dont j’attends impatiemment après des examens en cours, le traitement, suivi ). Le syndrome de Turner engendre de la fatigabilité. Elle nécessite un accompagnement pluridisciplinaire pour une meilleure inclusion. Ce sont des batailles menées quotidiennement. Car pour tenir le rythme quotidien (car il y a une période quotidien de fatigue du corps les débuts d’après-midi jusque vers 16h) qui impacte l’attention, ce n’est pas simple. Et cela demande énormément d’organisation dans la gestion des visites médicales. Il y a un impact psychologique car les émotions.
Je ne me sans pas indépendante quand je fais les courses pour les produits en hauteurs, et lourds où il faut sollicités des aides des personnes trouvées à proximité ou attendre des proches;
Malheureusement maladie est « invalidante » avec le temps et une bataille qui isole
J’ai la Reconnaissance en Qualité de Travailleurs Handicapés.
Je bénéficie du Dispositif d’Accompagnement à l’Emploi.
Peut-être améliorer et élargir les notations des critères du handicap pour une meilleur équité :
j’ai le syndrome de Turner depuis la naissance et il est à vie avec ses impacts. et je dois le renouveler tous les 8 ans. avec des démarches administratives énergivores Or certaines malades l’ont à vie.
Il y a une volonté de l’institution de prendre en compte le handicap.
L’accompagnement doit être développé dans le quotidien du handicap
C’est le handicap qui s’adapte à la société et une particularité n’est pas simple