Je m’appelle Fiorella. J’ai bientôt 29 ans. Je n’ai actuellement pas de travail. Je suis autiste avec un tdah associé à un trouble anxio-depressif chronique. Je suis pacsé et j’ai deux chats.
Le handicap invisible est très peu pris en compte dans l’espace public même administratif. Tout n’est pas correctement expliqué et les soins ne sont pas totalement remboursé (psychomotricité ou neuropsychologie). Ayant une AAH, les soins sont devenus trop cher et je ne peux pas suivre ma prise en charge correctement. La psychomotricité m’a aidé énormément mais faute de moyen financier je ne peux plus y aller
Les droits auxquels nous avons accès ne sont pas explicitement listé. J’ai dû faire beaucoup de recherche et je me pose encore beaucoup de question. L’accès à la PCH est très difficile. Le département ne m’a jamais envoyé de courrier ou de mail après avoir obtenu le droit à la PCH. Étant très fatigué, j’ai eu dû mal seule à trouver comment l’avoir et je dois encore envoyé un dossier avec énormément de papier. Ce qui est très épuisant.
La Mdph a mis plus de 8 mois à statuer sur mon cas. 8 mois où je n’avais plus de revenu et où j’étais dans un flou. Le dossier mdph a été très long et fastidieux à remplir mais heureusement j’ai eu les droits que mon médecin avait demandé. Ca a été une très grande source d’angoisse pendant l’attente car mes droits pouvaient être refusé à tout moment et je ne sais pas comment j’aurais pu voir le bout du tunnel. J’ai conscience que 8 mois d’attente c’est encore peu pour d’autre. Mais ça a été 8 mois où je n’ai pu presque rien faire.
L’école est un champ de bataille. Les adaptations demandés ne sont pas respectés. L’accès à une école qui pourrait les mettre en place est difficile. Je ne me suis jamais senti intégré dans les écoles que j’ai fréquenté ce qui a donné lieu à un g’tres grand absentéisme de ma part. L’école est génératrice d’angoisse quand on est handicapé même sans déficience intellectuelle.
L’accès à l’emploi est une grande charge mentale car nos droits et adaptations ne sont pas respectés ou alors il faut se battre avec des médecins qu’on voit une fois dans notre vie pour statuer des adaptations demandés par les professionnels qui nous suivent. Étant autiste, cela m’angoisse d’autant plus car le social est très difficile à gérer et seule être mis face à un médecin que je ne connais pas est très angoissant.
L’extérieur étant un champ de bataille pour nos droits, le proche aidant est celui qui a le plus de poids sur les épaules après nous. Je me repose beaucoup sur ma proche aidante car je n’ai pas accès facilement à de l’aide extérieure. Il faut faire énormément de recherches, réussir à prendre des rendez vous (souvent qui sont dans très longtemps) et donc tout repose sur l’aidant. Mon aidante doit avoir droit à la PCH mais le département n’a jamais été mis en contact avec nous et c’est nous qui avons dû les contacter. 1 an après la réponse favorable pour la PCH, nous n’avons toujours rien perçu. Mon aidante doit moins travailler surtout qu’elle a aussi ses propres choses à gérer.