Je suis née avec une maladie héréditaire : la fructosémie (intolérance aux sucres rapides) pour laquelle ma famille et moi avons appris à adapter les repas pour que je puisse manger « comme les autres ».
A mes 21 ans, il m’a été diagnostiqué une 2e maladie héréditaire : la dysferlinopathie (myopathie musculaire) que je n’ai pas encore accepté puisque mon état physique se dégrade de jour en jour, il est dur de s’y adapter.
En novembre 2024, on m’a également diagnostiqué une fibromyalgie, causée par la fatigue de mon système nerveux dûe aux douleurs de la perte musculaire
N’ayant pas encore de fauteuil roulant. adapté à ma situation, je dirais que pour l’instant l’accessibilité des logements, lieux publics… N’est qu’un doux rêve
Je vie dans un studio de 14metre carré avec mon conjoint et mes 2 chats. 1 marche pour rentrer dans ma cour, 2 pour rentrer dans l’appartement et une d 45 cm pour rentrer dans la douche. Et évidemment, dans un tel logement je ne peux même pas déplier mon fauteuil manuel alors j’imagine pas le jour où j’en aurais un électrique
Malheureusement, nos droits sont un combat permanent. Je pense qu’aujourd’hui nos droits sont égaux à ceux des autres, ils sont donc inéquitables et non adaptés. Pour moi, l’égalité est l’ennemi de l’équité
Le fait que les dossiers MDPH soient si compliqués à entreprendre puisqu’il faut tout recommencer de 0 à chaque fois est fait exprès d’après moi.
Je suis persuadée qu’en France, on complique les démarches administratives nous permettants d’accéder à nos droits systématiquement pour que la plupart abandonnent en cours de route.
Communiquer avec la MDPH est la même bataille que pour la CPAM, c’est long, fatiguant, énergivore et déprimant.
Les. écoles ont du mal à s’adapter aux situations de handicap.
Évidemment, certains encadrants sont très bienveillants et font leur possible pour adoucir nos conditions d’études.
Mais, encore une fois, le besoin d’égalité dans le fonctionnement des scolarités empêche le bon déroulement et l’adaptabilité des conditions d’étude des étudiants handicapés.
Lors de ma licence pro (en 1 an donc), il y avait une étudiante avec plusieurs handicaps moteurs et psychiques. A cause des problèmes. de. transports pour. accéder à l’école, des ascenseurs en panne pour monter dans nos salles de classe, du refus de proposer des cours/devoirs en distanciel…. Il lui aura fallu 3 ans pour valider sa licence pro
Face à un handicap invisible, les employeurs nous promettent monts et merveilles en nous promettant d’adapter le poste, de nous comprendre, de nous soutenir…. Mais lorsque le handicap se fait ressentir dans le travail et qu’il faut réellement adapter le poste, on se retrouve souvent seul, culpabilisant de ne pas réussir à garder un emploi et avoir une vie normale.
Le télétravail ? Une révolution. Qui y a accès ? Les patrons/directeurs et les employés de longue date. Un nouvel employé, en situation de handicap, n’aura pas la possibilité de télétravailler avant au moins 6 mois d’ancienneté dans la plupart des entreprises. Dommage lorsque c’est notre unique critère de recherche d’emploi