Je suis la maman d’Alice qui est porteuse du syndrome de wiedemann steiner. Mutation génétique rare impliquant divers troubles et/ou malformations dont une déficience intellectuelle.
– dans le sport, ma fille n’est pas « assez handicapée » pour le handisport et le milieu ordinaire est trop difficile pour elle, elle aurait besoin d’une aide humaine particulière…
– méconnaissance des allocations ( exemple en tant que fonctionnaire : Apeh, encore bcp de personnes ne connaissent pas son existence et tout est fait pour qu’on ne le sache pas )
– constitution tardive du premier dossier MDPH pour les enfants
– refus de la carte prioritaire
La nécessité de remplir le même dossier dans sa totalité tous les 2 ans voir tous les ans au début de sa scolarité..
– ne pas avoir de lien avec les décisionnaires
– cdaph totalement inadaptée et parents inentendus
– le temps de réponse
Délai pour avoir un suivi orthophoniste
Rdv neuropediatre
SESSAD ( toute une organisation à revoir, si il y avait moins de bureaucratie, bcp plus d’enfants pourraient être pris en charge de façon efficace )
On est convoqués toutes les 8 semaines environ pour relire un projet individualisé de soin qui est presque similaire au précédent, durant une heure.
Les prise en charge au camsp sont bien plus adaptées
– le refus d’attribution d’une aesh individualisée dès le début de sa scolarité
– elle n’a ensuite jamais obtenue les 24h demandés ( réponse : si elle a besoin de 24h c’est qu’elle n’est pas faite pour l’école ordinaire )
– A l’école, obligation de changer d’établissement et par conséquent son petit frère lors de son orientation en ulis… Où elle a perdu son aesh avec qui un lien fort et utile avait été construit.
– une seule aesh dans les classes Ulis pour 12 élèves avec troubles des apprentissages ?????? Aberration !
– Formation des aesh. Nous avons eu les deux premières années des dames très gentilles mais qui ne connaissaient pas grand chose ni au développement ordinaire de l’enfant ni au handicap.
– possibilité pour lenfant d’avoir des cours particulier pris en charge par l’état.
Manque de connaissance sur les aides
Manque de reconnaissance
Je suis infirmière, pour gérer les multiples rdvs de ma fille, on m’a répondu à la MDPH que je pouvais passer de nuit… Je n’ai donc pas diminué davantage mon temps de travail ne sachant pas si je pourrais compter sur un complément 3.
On épuise les parents, très souvent les mamans.
Compensation des diminution de temps de travail pour la retraite ?
Renforcement les campagnes contre le harcèlement contre les personnes en situation de handicap intellectuel
Si on veut avoir des adultes moins « dépendants » de la MDPH et de l’état dans les 15/20 ans à venir c’est aujourd’hui que l’on doit leur donner les chances de donner le maximum de leur capacité. Peut être qu’il faudrait arrêter d’avoir une vision à 5 ans pour ces enfants…