Je m’appelle Gaylord, j’ai 22 ans et je vis près de Chambéry.
J’ai un glaucome congénital bilatéral aux 2 yeux.
Mon acuité visuelle est de 3/10 à l’oeil droit et de 0,5/10 à l’oeil gauche.
Mon handicap a des répercussions sur mon quotidien, du point de vue personnel et professionnel.
Je dépends de mes parents pour tous mes déplacements
Je vis dans un village où il n’y a pas de transports en communs.
Le plus dur pour moi est de dépendre de quelqu’un à chaque fois que je veux me rendre quelque part (école, entretiens, médecin, hôpital, déplacements personnels…).
Il n’existe pas d’aide pour les déplacements personnels hors travail. Je suis donc très souvent chez moi, très isolé socialement et je souffre de la situation.
Je sais que je manque les plus belles années de ma vie
J’ai relevé différents dysfonctionnements au niveau de l’AGEFIPH.
1) On ne peut pas faire une pré demande de prestation. Par exemple, pour l’aide aux déplacements et à la compensation du handicap, on nous demande un devis détaillé du lieu, des jours et des heures où nous irons au travail. Il faut donc avoir été recruté par l’entreprise.
Or, quand nous sommes demandeur d’emploi, nous n’avons pas de discussions concrètes avec les patrons étant donné que l’AGEFIPH ne se prononce pas. Les patrons sont donc réticents, c’est un frein à l’embauche.
2) L’aide à l’insertion est évaluée à 530 euros. Elle peut servir pour les transports et les repas. Si un aidant nous emmène les indemnités sont faibles. Si on fait un devis de taxi, il dépasse les 530 euros. Dans le premier cas, nous restons dépendants de nos aidants qui se retrouvent aussi bloqués. Dans le deuxième cas, nous devons payer une parti du taxi et donc perdre de l’argent (et en perdre dans le cadre d’un stage).
Les démarches sont interminables, on nous demande toujours un papier supplémentaire. c’est un parcours du combattant, on doit sans cesse donner des « preuves » de son handicap.
Le but est que nous abandonnions.
La MDPH ne prend pas en compte les effets secondaires liés au handicap (inscrits dans le guide barème) et ne prend des décisions qu’avec les barèmes.
C’est très difficile de rencontrer un médecin, il faut là encore se battre.
Enfin, certaines personnes travaillant à la MDPH ne sont pas respectueux envers les personnes en situation de handicap.
Une conciliatrice m’a conseillée d’installer des sites de rencontres quand je lui ai dit que j’étais isolé socialement et que je ne pouvais pas me déplacer où je veux.
Une médecin m’a demandé de pianoter sur la table quand je lui ai dit que j’avais du mal à coordonner mes gestes. Elle m’a aussi demandé ce que j’allais faire de l’argent si je touche l’AAH.
La CDAPH n’a pas écouté mes projets d’alternance et mon souhait d’intégrer une école « normale ». Quand j’ai dit que je voulais obtenir un master pour que mon futur salaire à temps partiel soit décent, ils m’ont simplement dit que ce n’est pas forcément en faisant des études qu’on gagne plus d’argent.
Les personnes de la CDAPH ont aussi été très irrespectueuses, des personnes parlaient, se levaient et discutaient pendant que je parlais de mon handicap.
J’ai vraiment mal vécu ce moment
Les institutions sont assez réactives, j’ai toujours été bien reçu par les institutions de l’Etat. Néanmoins, personne n’a trouvé de solutions à mes problèmes.
Par contre, certains organismes liés au handicap (cap emploi, communauté 360) m’ont mal reçu et ont étés peu compétents.
Par exemple pour répondre à mes problèmes de mobilités, on m’a conseillé de déménager.
Mais comment ? avec quel argent ?
Mon parcours scolaire a été assez bon car j’avais des capacités. Nous faisions des PAI chaque année dès l’école primaire.
Pour les aménagements, tout dépend des professeurs.
Il fallait répéter à chaque fois mes besoins, j’avais souvent les cours agrandis plusieurs séances en retard, ce qui me démotivais énormément.
A partir du collège, j’étais très isolé et je me sentais seul. Quand les autres ont commencés à sortir en scooter et à faire leurs premières soirées, ça m’a vite exclu .
J’ai cherché une alternance pendant plus de 9 mois, j’ai fait des démarches invraisemblables que je ne peux pas toutes vous détailler. Finalement j’ai dû arrêter l’école et mon master fin décembre car je n’ai pas trouvé d’entreprise .
Pour la recherche de CDD et de CDI, mes démarches ne paient pas.
Le SAAAIS 73, association qui accueille les jeunes déficients visuels, m’a indiqué que les élèves éprouvent souvent des difficultés dans leurs études et n’ont pas su me dire ce que faisaient les anciens du service.
Souvent les personnes malvoyantes travaillent dans des entreprises spécialisées dans le handicap, dans les standards ou comme kiné.
Très peu de personnes intègrent une entreprise « normale »
Je suis dépendant des mes parents pour chaque déplacement.
Ma mère a arrêté de travaillé pour me déplacer (école, collège, lycée, université, déplacements personnels…). Elle n’a jamais repris le travail faute de solution.
Notre famille de 4 personnes vit depuis 22 ans avec les revenus de mon père.
La MDPH n’a jamais indemnisés mes parents en tant qu’aidants et ne m’a jamais accordé la PCH.
C’est difficile de tout détailler, une discussion plus longue sur les problématiques que j’ai rencontré et sur des pistes pour améliorer les quotidien des personnes dans mon cas serait plus intéressante.
Vous pouvez me contacter au 07 49 21 55 25 ou à gaylordchatel@gmail.com