Femme isolée en activité professionnelle constante, maman d’une jeune fille (22 ans) atteinte de mucoviscidose.
Pas de remarque particulière sur l’accessibilité, si ce n’est le délai d’attente auprès de la MDPH pour obtenir la Carte de stationnement (10 mois). Désormais « à vie » quand il fallait refaire la demande tous les 3 ans auparavant (ce qui constitue une avancée)
Délai d’attente de 14 mois pour rencontrer une assistante sociale du service Mucoviscidose au CRCM (qui m’a expliqué les droits pour ma fille). Ce délai d’attente a fait que ma fille est passée à côté des aides qu’elle pouvait prétendre en tant qu’étudiante. Remise en place d’un PAI à la suite de cet entretien, mais aides perdues (car non rétroactives).
C’est là où il y a le plus de choses à dire… Délais beaucoup trop longs (ne respectent pas la loi des 4 mois), des dossiers très fastidieux et longs à monter (et trop souvent à l’époque – aujourd’hui à vie), CDAPH opaque et sans consultation de la personne concernée ou de la famille aidante, accueil téléphonique sans empathie voire déshumanisé et sans possibilité d’avoir des explications (traitement très administratif, sans prise en compte du facteur humain)…
CRCM : Environnement et attitude des professionnels soignants pas toujours adaptés à l’enfant (avec notamment mouvement/remplacement de personnels). Entraîne le développement de phobies « de la blouse blanche », de tout acte médical… de l’enfant soigné, ce qui complexifie encore davantage la tâche quotidienne et la charge mentale des aidants.
Nécessité d’un accompagnement du parent pour pouvoir accéder aux activités proposées dans le cadre scolaire (piscine, voyages scolaires…). Ma fille et moi avons eu la chance d’avoir une école (privée) à l’écoute et au rendez-vous donc facilitatrice, allant jusqu’au soutien du parent aidant (exemple : mise à disposition d’une salle de l’établissement pour la séance de kiné respiratoire, ce qui permettait des séances sur le temps de l’école – toute séance nécessitant une préparation avec divers produits à inhaler en amont, s’ajoutant aux 5 heures de traitement quotidien)
Ma fille n’est pas en emploi actuellement. En ce qui concerne ma situation (parent aidant) : adaptation de ma vie professionnelle à ma fille et à ses besoins, avec changement d’emplois à plusieurs reprises (en ayant toujours travaillé). Structures employeuses pas toujours compréhensives (exemple : 15 ans dans une SA à capitaux publics avec demande implicite de quitter l’entreprise au vu de la complexité de ma situation dû à la maladie de ma fille qui nécessitait notamment des déplacements réguliers à l’hôpital Necker de Paris, ce qui influait sur la planification du travail en équipe – Inhumanité et culpabilisation).
Je viens de l’expliquer sur la page précédente (adaptation de ma vie professionnelle en conséquence, avec plusieurs changements d’employeurs)
Jusqu’à ses 20 ans, je bénéficiais de l’AEEH (complément 1). Je ne le touche donc plus depuis 2 ans, alors que je continue évidemment d’accompagner/aider/soutenir ma fille pour ses différents RDV. De son côté, elle ne peut bénéficier de l’AAH du fait qu’elle ne soit pas considérée comme « assez handicapée » (50 à 80%, mais en études). En tant qu’aidante, en cas de besoin pour ma fille, je ne pourrai bénéficier du congé proche aidant (car handicap inférieur à 80%), ce qui est le cas lorsqu’ils sont enfants (AJPP : max 310 jours sur 3 ans).