J’ai 51 ans et depuis trois ans je souffre de ce qu’on appelle communément un Covid long. Du jour au lendemain je me suis retrouvée avec des symptômes très invalidants me privant de mon travail, de relations sociales et d’une vie de famille normale. Je suis allongée environ 20h par jour. Je ne suis pas sortie de chez moi depuis 4 mois. Il y a un an on a posé un diagnostic sur mes multiples symptômes : Em/Sfc post Covid entraînant SAMA et Dysautonomie. L’Em/sfc (encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique) n’est pas une maladie rare puisqu’on estime que la moitié des COVID long en sont atteints. La plupart des malades sont invisibles car coupés du monde extérieur. Il n’y a aucune reconnaissance de cette maladie : congé de longue maladie refusé par la fonction publique car ne figure pas sur la liste des maladies autorisées (qui n’a pas été réévaluée depuis des décennies). Il n’y a actuellement aucun traitement. Les délais de traitement des dossiers par les Mdph sont la plupart du temps anormalement rallongés (accusé de réception en septembre 2022, réponse 22 mois plus tard au lieu des 4mois légaux). Même chose pour les RAPO : réponse au bout de 7 mois au lieu de 2. En fait c’est comme si nous n’existions plus.