J’ai souffert d’algies vasculaires de la face et pour retrouver une vie j’ai du me faire opérer ce qui a conduit à de lourdes conséquences (visuelles à un oeil, perte des larmes imposant le port de verres scléraux ). Mon quotidien m’impose de me protéger des facteurs aggravants (pollens) et cela n’est possible que grâce à l’aide de ma femme. Pour le reste, aucune aide ou aucune reconnaissance de la juste valeur du handicap, du risque visuel, des douleurs que je vis au quotidien. L’mploi reste une problématique majeure surtout quand il est impératif de travailler en télétravail presque 6 mois l’anneé. Rien n’est prévu pour les handicaps invisibles, la maladie et le risque d’aggravation à défauts de prendre en compte le handicap et notre pays a beaucoup d’efforts à faire pour intégrer ces formes de handicap.
C’est un enjeu crucial qui ne m’impacte pas sauf à considérer un oeil, donc au niveau visuel
Tout est un combat, la lourdeur administrative lors des renouvellements ALD ou Handicap. Le guide barème passe à côté des enjeux et les médecins spécialiste ont du mal à rédiger des compte-rendus intélligibles pour les commissions. Donc mes problématiques ne sont pas prises en compte
Lenteur institutionalisée, ce que l’on n’accepterait pas si l’on était pas handicapé faite MDPH, par ailleurs les délais administratifs sont souvent de 2 mois mais bon, il faut conclure que nous ne sommes pas de citoyens comme les autres
Quand on est malade sur des sujets très spécialisés l’on constate que la technicité et l’empathie ou encore la capacité à prendre en compte nos enjeux administratifs est défaillante. L’accès aux soins ne suffit pas
Handicap acquis / maladie chronique et séquelles aux ours des mes études mais j’ai pu étudier. Je suis un Handi bac +5 bien que cela ne me serve à rien…
C’est à mon sens le sujet principal, l’irrespect de la loi, de la OETH, la discrimination. Il y aura tant à dire… mais dans mon cas j’ai besoin de télétravail et dans notre pays le présentéisme et l’absence de confiance fait des ravages
Mon état impact beaucoup ma femme (les autres m’ont plutôt abandonné)
tellement à dire, tellement à faire