Jean-Marc Dollet, père de Camille, polyhandicapée décédée à l’âge de 5 ans, est l’un des membres fondateurs de l’Association Turbulences. Cette association a été créée en 1989 pour répondre à un constat simple : le manque, si ce n’est l’absence, à cette époque, de prise en charge des personnes les plus lourdement handicapées par les Institutions issues de la loi de 1975.
Dans les années 1980, les établissements réservés ou adaptés aux polyhandicapés n’existent pas. L’accès à une prise en charge éducative ne leur est pas reconnu. Bien souvent, ils sont relégués dans les structures psychiatriques et sans solutions après l’âge de 20 ans. Il faut attendre la décennie 90 pour que le Président Mitterrand acte, grâce à l’appui de Michel Creton et au choc de sa campagne de publicité (cf. l’affiche des bébés-phoques), l’agrément ainsi que le financement de la première Maison Turbulences. La Maison du XXIème siècle est fondée à Saint-Dié-des-Vosges sous un statut expérimental.
Pour affirmer l’engagement de toute la France, la première pierre est posée le 28 septembre 1993 par le Président François Mitterrand, en présence de Mme Simone Veil, à l’époque Ministre d’Etat, Ministre de la Santé et de la Solidarité.
Bien avant la loi de 2002, et même celle de 2005, Turbulences affirme en 1990 que le droit à l’éducation doit être étendu à tous les handicapés, y compris les polyhandicapés et les parents doivent garder une place centrale dans la définition et la construction du parcours de vie des enfants puis des enfants devenus adultes. Le droit au maintien en Institution si nécessaire doit être respecté : c’était le but de l’Amendement Creton de janvier 1989, ce qui n’est pas en contradiction avec la notion d’Inclusion. Celle-ci ne peut se résumer à une accessibilité physique des bâtiments ou à l’Inclusion scolaire : même si cela est indispensable, la fermeture des Établissements spécialisés ne peut pas être une solution pour les handicapés les plus lourds. L’Inclusion peut alors se faire sous de nouvelles formes : c’est ce que nous appelons l’Urbanité.
Le projet de l’Association Turbulences bouscule les institutions de l’époque. Il est fondé sur :
• La suspension de l’accompagnement systématique de l’autisme et de tous les handicaps par la psychiatrie
• La mise en œuvre d’une exigence d’éducation de toutes les personnes handicapées, quels que soient leur âge, leur handicap ou leur degré de dépendance
• Un mélange possible des âges et des handicaps pour appliquer l’Amendement Creton (Art. L.242-4 du code de l’action sociale et des familles ; la loi du 13 janvier 1989 a inséré en son article 22 l’amendement dit Creton)
• L’instauration d’une place centrale des parents dans la conception des projets et dans leur mise en œuvre, ainsi dans leur présence possible au sein de l’établissement
• L’appui et l’accueil d’une aide massive par des bénévoles
• L’ouverture des Institutions sur l’extérieur : l’Urbanité, véritable source d’intégration ou d’inclusion.
“Tout bonheur en ce monde vient de l’ouverture aux autres, toute souffrance vient de l’enfermement en soi même.” (Bouddha)
Du lundi au vendredi, chaque résident a un suivi éducatif adapté à sa situation. En effet, la mise en œuvre d’une exigence d’éducation de toutes les personnes handicapées, quels que soient leur âge, leur handicap ou leur degré de dépendance fait partie des principes de base de l’Association Turbulences. L’Inclusion scolaire en milieu ordinaire doit être mise en œuvre le plus souvent possible à condition que cela profite aux enfants. Une part de prise en charge en Institution spécialisée peut être maintenue en fonction des besoins des moyens locaux et des capacités des parents ou aidants.
La Maison du XXIème siècle accueille, à son ouverture, 40 résidents : 30 enfants et 10 adultes. 120 bénévoles aident à la mise en place de la nouvelle équipe et à la mise en application du Projet. Le nombre de bénévoles décroît avec le temps.
En 2012, une 2ème Maison (la MAS Mosaïque) est créée pour accueillir les plus âgés de la Maison du XXIème. Elle veut appliquer aux adultes les mêmes principes que la Maison du XXIème siècle, notamment en matière d’éducation et de présence des parents. Elle compte 35 résidents à temps-plein et quelques prises en charge à temps partiel.
En contrepartie de son statut expérimental, la Maison du XXIème siècle est soumise à son origine à une évaluation par un Comité de Pilotage régional ainsi qu’un Comité National d’Évaluation. En 2002, le Comité d’Évaluation juge que le Projet de Turbulences est viable, convaincant et efficace. Le surcoût financier est minime.
Il propose de supprimer le statut expérimental de la Maison pour qu’elle soit transformée en un IME et une MAS sur un même lieu. Les problèmes financiers qu’a rencontrés l’Association Turbulences à partir de 2015 étaient plus liés à des problèmes de gestion qu’au projet lui-même.
A l’heure où ce projet va disparaître, nous souhaitons solliciter l’écoute de notre gouvernement.
Nous appelons Madame VAUTRIN, Ministre du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles, et Madame PARMENTIER-LECOCQ, Ministre déléguée chargée de l’Autonomie et du Handicap, à recréer et à dupliquer ce type d’établissement exemplaire en acceptant un très léger surcoût au regard des missions nouvelles générées.
Revenons au projet novateur qui ne s’est suffisamment pas diffusé comme le souhaitait François Mitterrand. Espérer l’accroissement du nombre d’établissements de ce type, c’est espérer qu’un plus grand nombre en profite : handicapés, familles et associations.
Nous affirmons que nous devons avoir en France les moyens et les ressources pour mener des politiques novatrices dans ce domaine. L’objectif est d’en faire naître la volonté.
Ces enfants autistes sévères ou polyhandicapés en ont besoin et devraient naturellement y avoir droit afin de se développer, s’épanouir, se sentir visibles, aimés et utiles, comme tout citoyen à part entière.
Grâce à votre appui, votre voix et votre engagement envers notre combat, nous pourrons faire valoir l’importance de ce Projet auprès de notre gouvernement.