Merci pour cette initiative..
Je suis la maman d’un jeune homme de 22 ans diagnostiqué personne avec un Trouble du Syndrome Autistique à l’âge de 15 ans. Il m’a fallut me battre plus de 10 ans pour poser un nom sur la différence de mon fils et me battre au quotidien pour l’aider à grandir et s’épanouir dans les meilleures conditions possibles (accès aux soins sans diagnostic, accompagnement AESH, activités…). Je suis sa maman et son aidante et également sa curatrice (curatelle renforcée).
Je vis dans le Gers depuis 7 ans.
Il manque pour les enfants et adultes avec TSA et autres handicaps, des professionnel•les du soin, de l’écoute (psychologues, éducateurs pour personne adulte).
Un autre point, même si je ne suis pas concernée car en activité et cadre sup, le parent aidant qui ne pas travailler (mères ou pères isolé•es) devraient bénéficier d’un statut particulier (trimestres retraite, salaire pour accompagnement enfant en situation de handicap) et un droit au parcours de soin (accompagnement psy, groupes de parole etc. ..), un droit au repos ou aux vacances.
Le sujet le plus compliqué est le dossier AAH : mon fils, tout comme son médecin, ne comprennent pas la nécessité de renouveler le dossier de demande d’AAH dans son cas puisque sa situation de personne diagnostiquée TSA ne changera pas médicalement.
Il serait préférable de l’accorder pour par ex 10ans avec engagement á signaler tout changement de situation qui entraînerait révision.
Le montage du dossier de 35 pages + les justificatifs, + le dossier médical à faire remplir par un professionnel (rdv qui est toujours très angoissant pour mon fils comme pour beaucoup de personnes dans son cas) est un moment particulièrement compliqué.
Des lieux rénovés, des professionnel•les tellement formé•es.
Plus d’AESH. Un vrai statut pour iels.
Un reconnaissance réelle du statut : trimestres ouvrant droit a la retraite quand perte d’emploi pour s’occuper de son enfant ou mi-temps, un salaire d’aidant•e, un accès a de l’accompagnement (type supervision), un droit au repos et vacances.
Merci pour cette mission d’évaluation