Je suis la maman d’un petit garçon de 5 ans polyhandicapé, porteur d’une double trisomie, maladie génétique orpheline.
Il est évident que les efforts faits en terme d’accessibilité sont inégaux selon les villes et les bâtiments. On s’adapte, on fait l’impasse parfois. J’espère que cela ira de mieux en mieux.
les modalités d’accès aux droits sont une utopie. Il existe des droits mais rares sont ceux qui sont réellement adaptés à chaque situation. Par exemple, nous travaillons mais souhaitons avoir de l’aide de garde les soirs ou les WE. Cela n’existe pas. Le droit d’avoir une place en établissement adapté est bafoué par le manque de structures. Le droit à la scolarisation spécialisée également. Tout n’est que manque de moyens pour faire appliquer nos droits.
La première chose à faire serait bien de diminuer les délais de la MDPH, notre premier point d’entrée. Et d’améliorer la qualité d’étude des dossiers. Pourquoi justifier tous les ans que la maladie génétique de mon fils n’a pas miraculeusement guéri ? Attendre 8 mois pour avoir une réponse à un dossier est inadmissible. Au moment de la réponse il faut soit refaire le dossier suivant, soit la situation a déjà changé.
Il y a beaucoup trop peu d’établissements spécialisés. L’école inclusive est une aberration. Le polyhandicap doit être accompagné dans un établissement spécialisé, avec des professionnels formés.
Les places sont bien trop rares. On nous a annoncé 8 ans d’attente. Comment font les parents qui souhaitent encore travailler ??
Les professionnels manquent, faute de salaires et de reconnaissance. La situation est scandaleuse et génère des sacrifices et frustrations qui détruisent les familles et altèrent les progrès de l’enfant.
L’école se fait dans l’IME par une institutrice spécialisée. Les objectifs sont définis pour être réalisables par nos enfants. Cela est nécessaire. On ne peut pas faire de l’inclusion à tout prix sous prétexte que cela est moins coûteux pour l’état. L’école est un droit pour nos enfants.
Le proche aidant est le meilleur allié des équipes qui accompagnent mon enfant handicapé. Pourtant, l’état se repose beaucoup sur les proches aidants pour se soustraire à leurs obligations. Nous sommes parents aidants et au prix de notre santé et notre énergie, nous faisons économiser à l’état bien des services qu’il devrait nous rendre en terme de prise en charge, d’accès aux soins, d’accompagnement, de répit.
Etre parent aidant n’est ni normal, ni acceptable. C’est hyper fatiguant moralement et physiquement et souvent cela implique de faire l’impasse sur sa propre vie. C’est un sacrifice pour pallier au manque de responsabilisation de l’état.
Il serait intéressant également de règlementer un peu mieux les tarifs exorbitants annoncés par les appareilleurs dès qu’il s’agit d’appareillages remboursés par la sécurité sociale. C’est purement scandaleux.
Le travail est de plus en plus bâclé, mal adapté, mal taillé et de qualité déplorable.