Je m’appelle Léa, je suis atteinte d’encéphalomyélite myalgique, dysautonomie et syndrome de tachycardie posturale ; haut potentiel intellectuel, depuis 30 ans, diagnostiquée il y a peu grâce à mes recherches et mes liens de cause à effet depuis l’enfance.
Polyhandicap : moteur, cognitif et visuel à +/=80%.
J’œuvre pour l’accessibilité des personnes handicapées : voirie, administratif, transport, reconnaissance individuelle.
transport : refus de certains chauffeurs de descendre les rampes par manque de temps
et parfois par manque de place
voirie : ascenseurs en panne, pas de rampes, marches trop hautes ou abimées, descentes sur route non protégées, véhicules sur garés sur les trottoirs, manque de place PMR et surtout : aux normes car beaucoup ne le sont pas.
Nécessité de se renseigner soi-même et de se faire aider par des assistants de services sociaux.
Incompétence claire : conseillers modifiés en cours de route, aucun suivi. Il ne nous connaissent pas du tout : on me propose de me rendre sur place alors que je suis alitée ; on m’a envoyé un mail pour m’indiquer que j’étais décédée, j’ai également reçu cette semaine : lorsque vous ne serez plus handicapée, vous n’aurez plus vos droits.
Un mail sorti tout droit de nulle part puisque justement, je demandais plus d’heure d’auxiliaires de vie pour compenser mon handicap à +/=80% en aggravation depuis les 10 dernières années.
Injoignables : je reçois un mail tous les 3/4 mois pour faire suite à mes mails. Et en réponse c’est clairement à côté de la plaque. Rien n’avance, obligation de monter au créneau. Certains conseillers ne répondent plus ou bloquent et font de même avec mon assistant social et ma maman lorsqu’elle prend son relai.
Ils s’engagent également à régler des frais, rembourser des avances faites et finalement après CDAPH + RAPO : le néant.
800€ de devis et 100€ de proposés.
Qui règle le reste ? CPAM, fonds social ? : personne.
Donc obligation de solutionner avec les moyens du bord ou de léser notre propre santé.
Pour les maladies orphelines c’est clairement un calvaire.
Nous sommes orientés principalement sur les services de psychiatrie qui nous font des courriers indiquant que nous sommes psychiquement sains.
Ainsi on divague de médecins en médecins, de spécialistes en spécialistes et nous ne sommes finalement pas suivis.
0 remise en question de leur part.
Aucune volonté de se former, de s’intéresser.
Lieux inadaptés par ailleurs au handicap. Places, guichets trop hauts, refus de parler à notre auxiliaire de vie/accompagnant etc.
J’ai reçu une ergothérapeute que j’ai payé 300€ qui a refusé d’émettre un compte-rendu sur l’adaptation de mon domicile sous prétexte qu’à un moment, j’allais bien mourir et que de toute façon, j’étais alitée. Par contre, j’ai été contrainte de la régler.
Non concernée par ailleurs les enfants souffrant de mes maladies ne sont pas scolarisés suivant le degré de l’atteinte de la maladie et les parents se retrouvent démunis face à cette situation alarmante. Manque d’AVS, d’AESH, de personnel qualifié pouvant intervenir à domicile.
Un calvaire.
J’ai travaillé dix ans puis j’ai dû faire une reconversion dans le commercial.
4 emplois : refus de s’adapter à moi, à mon handicap, d’adapter mon poste avec APF France Handicap et la MDPH qui met 18 mois à étudier le dossier aide matérielle n’a pas aidé.
Refus du télétravail, harcèlement jusqu’à mon domicile, maltraitance : rabaissement : Mais vous n’êtes quand même pas plus con qu’un autre ? ( trouble cognitif )
Cela s’est soldé avec une rupture conventionnelle accompagnée d’un syndicat
Entourage : Auxiliaire de vie au quotidien + ma maman
Un grand merci pour ce que vous faites, c’est ensemble que nous vaincrons et mettrons fin au validisme. Une personne handicapée doit pouvoir se sentir sereine dans toutes ses démarches, ses sorties, ses moments du quotidien. J’espère avoir transmis beaucoup d’espoir et de résilience à chacun. Longue vie à tous, vous n’êtes pas seuls. Quelque part dans le Monde, quelqu’un vit la même chose que vous.