Bonjour,
Je suis maman de Rachel, 8 ans et demi, atteinte de paralysie cérébrale (en impasse de diagnostic).
Ma fille est en fauteuil roulant, semi-verbale. L’accessibilité en communication est trop faible. En dehors du handicap, personne n’est sensibilisé à la communication en signes ou avec pictogrammes. Cette sensibilisation doit passer par l’Education Nationale. Pourquoi la LSF n’est pas une obligation dès 3 ans à l’école (elle est pratiquée dans de nombreuses crèches!!!)? Les TLA devraient envahir nos villes, nos commerces ou autres établissements recevant du public. Je ne suis pas concernée par la malvoyance, mais pourquoi tous nos feux tricolores ne sont pas dotés de signaux sonores comme à l’étranger?
Côté accessibilité en fauteuil roulant: pourquoi seulement 50% des bâtiments publics sont accessibles? Et ne parlons pas du privé!!! Comment est-ce possible de payer des taxes de dérogation simplement pour ne pas accueillir de fauteuils roulants? La mise aux normes devrait être obligatoire pour tout bâtiment public et tout bâtiment privé accueillant du public! Accessibilité des transports: je ne suis pas souvent concernée par les transports en commun, mais quand nous devons les prendre, c’est compliqué. Il faut se renseigner en amont sur la ville où nous nous rendons et prévoir nos itinéraires en fonction des lignes accessibles. Toutes les lignes devraient être accessibles en fauteuil!
– Salles de change: quasi inexistantes en France! La dignité du change d’une personne de plus de 9kgs en France est quasi impossible! Quelques villes comme Arras; quelques endroits comme Disneyland, ont mis en place des salles de change, mais c’est trop peu!!!! Tous les WC PMR de France devraient au moins doubler de surface et contenir à minima une table de massage qui permette à toute personne d’être changée allongée. Même les espaces de santé ne permettent pas cela.
Exemple: se rendre à l’hôpital (ça m’est arrivé en CHU et en clinique privée) et demander à changer sa fille de 1m20 / 20kgs. « Ah… elle ne passe pas sur les tables à langer rabattables? » « Non » « Ah, eh bien, vous pouvez peut-être aller dans le WC PMR et la changer par terre? » « C’est très sale le sol d’un WC! » « Sinon, il fait beau, vous pouvez le faire sur le banc dehors » « Ah oui, devant tous les passants »: quelle honte! Ces établissements regorgent de brancards et lits: il est peut-être possible de créer un espace, non?!
Beaucoup de progrès ont été faits sur internet à ce sujet. Seulement, il faut se débrouiller sur internet. Les assistantes sociales ne sont pas suffisamment formées et au courant des dernières infos. Il est très difficile de trouver des avocats / juristes spécialisés dans le droit du handicap.
Quand on trouve un CLIC performant, ou une assistante sociale performante, qui reste en veille sur les nouveautés, et que sa MDPH référente accepte de la former / l’informer, ça se passe bien. Quand je suis arrivée dans le monde du handicap en 2017, personne ne savait m’informer! Il y a des progrès ces dernières années mais toujours trop peu.
J’ai mis en place une conférence l’année dernière avec le clic de mon secteur sur le dossier MDPH, de la demande au recours, et j’ai encore appris de nouvelles chose (au bout de 8 ans de MDPH!).
Mon idée?
Créer des temps d’information au public directement par la MDPH, accessibles en présentiel et/ou visio, 1 fois par mois, avec une conférence de 2h et un temps convivial de 2h pour que les aidants et professionnels qui le souhaitent puissent avoir de l’information.
Manque d’égalité selon les territoires: pourquoi les conditions sont-elles si différentes d’une MDPH à une autre? Avec les réseaux sociaux, nous savons que le traitement est différent d’un département à l’autre, et ça peut être très frustrant!
Exemple: en Mayenne, des stages intensifs de rééducation organisés par des associations ont été remboursés; en Ille-et-vilaine, c’est refusé!
Parlons des délais. Comment se fait-il que le délai légal de traitement d’un dossier est de 4 mois, alors que le délai moyen réel est de 8 mois (pouvant aller jusqu’à 2 ans pour des adultes dont personne ne se préoccupe!)?
Pour ma part, j’ai des notions juridiques et j’ai trouvé comment faire en sorte que la MDPH traite mon dossier dans les temps. Mais pourquoi en arriver là?
Il a fallu que j’endurcisse mon caractère et que je devienne désagréable pour que ma voix soit entendue!
Est-ce un manque de ressources humaines? Ou un manque d’efficacité des salariés?
Nous avons beaucoup de chance à ce sujet!
Notre fille est dans un IEM avec une équipe au top!
Nous regrettons seulement qu’ils n’aient pas plus de financements de l’Etat pour pouvoir maintenir les rééducations avec cheval et en piscine, car elles permettent de gros progrès.
L’ECOLE INCLUSIVE: une catastrophe! Oui, l’école pour tous fait rêver… mais dans quelles conditions de maltraitance?! Ma fille a fait ses 3 années de maternelle en école ordinaire et est aujourd’hui dans un IEM.
Quelques exemples de situations en école ordinaire:
– l’AESH a mal au dos: ça va être compliqué de changer les protections de votre fille entre 8h15 et 16h45, mais on va se débrouiller. Et puis, nous n’avons pas d’endroit pour ça: sur une table dans la garderie peut-être (devant les autres enfants?)!
– à la récréation, Rachel reste dans une chaise adaptée pour être sous le contrôle de l’adulte et qu’il ne lui arrive rien; ah non, on ne va pas la remettre dans son fauteuil roulant sur la cour, elle risquerait de se blesser, et il faudrait dire aux enfants sans arrêt de ne pas jouer avec! (jusqu’au jour où, par défaut de surveillance, nous avons dû la récupérer en urgence pour trauma crânien car un enfant a bougé la chaise et qu’elle est tombée; avec le fauteuil roulant, elle aurait pu freiner!)
– pas de tablette tactile en classe! Elle va jouer avec et faire du bruit! Et puis vous savez, les écrans à son âge, ça peut être dangereux. « Mais la tablette est sa voix! Vous mettez du scotch sur la bouche des enfants en classe? Parce-que retirer la tablette est lui retirer sa voix! » Oh! Vous exagérer! On ne l’empêche pas de s’exprimer: elle a toujours sa bouche! Elle pourra aller faire 30mn de tablette dans une salle à part avec son AESH 1x par jour!
– vous savez, dans le privé, nous n’avons pas accès à quoique ce soit comme formation handicap, ou alors, que sur des petits troubles du comportement. Et personne ne nous aide!
Et j’en passe! Les ESS se terminant par des pleurs parce-que tout est négatif! Les professionnels de santé invités aux ESS 1 semaine avant, pour être sûrs qu’ils ne puissent pas être présents et soutenir la famille!
En IEM, c’est le rêve! Notre fille progresse énormément et tout ce qu’elle fait est positif. Il ne lui manque plus que le contact avec la société! Pourquoi ne pas construire les instituts dans toutes les écoles de France, et faire en sorte que les enfants partagent les temps de pause ensemble? Car on le voit bien: ajouter ces enfants dans les classes ne fonctionne pour personne! (pour ceux qui ont besoin d’un enseignement adapté ++)
L’emploi des aidants, parlons-en!
Réussir à trouver un employeur tolérant qui accepte les changements d’horaires, les demandes de congés régulières, les arrêts, les demandes de temps partiels est un parcours du combattant!
Mon mari travaille dans un métier de plein emploi (car les bons carrossiers-peintres sont rares) et a plus de facilité à trouver ce profil d’employeurs.
Pour ma part, en tant qu’assistante de gestion, ça a été compliqué en salariat. Il fallait négocier, se justifier, accepter les regards et réflexions. J’ai finis par être licenciée pour faute grave après quelques retards.
Je me suis reconvertie dans l’accompagnement des enfants en situation de handicap et j’ai créé un pôle de rééducation, sous forme associative, pour palier à un autre manque de l’état: la rééducation active des enfants et l’information auprès des aidants!
– manque de reconnaissance réelle: la PCH aide humaine est trop faible financièrement. Les droits à la retraite sont trop faibles également.
– manque d’information: les aidants devraient avoir un droit à la formation supplémentaire, avec des formations / de l’éducation thérapeutique de l’aidant.
– manque d’aide médicale: les aidants devraient avoir accès à des séances remboursées en santé mentale / et en santé tout court d’ailleurs (sport santé, ostéo ou autres séances de remise en état d’un corps fatigué)
Le manque de formation et de diplomatie (empathie) des soignants.
Il faut chercher longtemps pour trouver des professionnels de santé qui prennent leur métier à cœur et le font par conviction de l’humain!
« Votre enfant a un syndrome génétique rare. Son espérance de vie est de 2 ans. Au revoir. » (l’enfant a 9 ans aujourd’hui!)
« Votre enfant n’a pas besoin d’un fauteuil léger: elle sera incapable de le déplacer seule! Vous jetez votre argent par les fenêtres! »: 4 mois plus tard, elle roule à toute vitesse dans les couloirs de l’hôpital avec son fauteuil actif léger hors de prix par manque de remboursement sécu!
« Un stage intensif de rééducation pour votre enfant? Non, ce n’est pas un bon candidat! On ne peut pas vraiment espérer qu’il progresse. On peut seulement l’aider à supporter son quotidien. »: en 3 jours de stage intensif, l’enfant a progressé autant qu’en 1 an en centre de rééducation hospitalier!
» Madame, avec toutes ces rééducations, vous êtes à la limite de la maltraitance! Faites attention! » (maltraitance = 3x30mn kiné, 30mn orthophonie et 30mn cheval par semaine???!!!)
Faire bouger le dinosaure de la santé, qui vit encore 20 ans en retard comparé aux autres pays du monde sur la rééducation, et notamment celle des enfants!!!!
– former les professionnels de santé aux handicaps!!! Entendre que le handicap représente quelques heures seulement dans la formation des professionnels de santé qui dure entre 3 et 8 ans selon le métier n’est pas acceptable!!!!!!
– autoriser les stages intensifs de rééducation pour tous les enfants et tous les handicaps; les prendre en charge financièrement (au moins en partie).
– autoriser les professionnels de santé à communiquer sur leurs pratiques (pourquoi un kiné qui travaille uniquement en pédiatrie n’a pas le droit de le crier haut et fort partout sous prétexte qu’il n’a pas fait de DU pédiatrie en plus de son diplôme de kiné? Pourquoi les ergos, psychomots, orthoptistes, orthophonistes, kinés, … n’ont pas le droit de mettre en avant sur internet / dans la presse / en affichage leur pratique pour le bien des patients?
Certains professionnels sont exceptionnels, mais les patients ne le savent pas par manque de communication du corps médical!