Je suis atteinte d’une myopathie rare, je me bats pour l’accessibilité de ma ville, les transports pmr etc, je fais partie de la commission handicap de ma ville. Je suis depuis 25 ans dans un fauteuil roulant électrique spécifique.
J’ai obtenu des montes charges pour le théâtre , pour un lieu d’expo mais celui-ci est toujours en panne, les boutiques de ma ville, j’ai demandé des rampes pour avoir accès aux boutiques, les commerçants sont réceptifs mais je reste encore dehors dans certaines boutiques, la librairie n’est pas accessible, il est réfractaire. Pas pu aller dire au revoir à mon père mourant, le bus la rampe ne fonctionnait pas, l’église non adapté, pas de transport pour la mise en terre, car je ne peux pas être transférée, il me faut un transport pmr, pas pu aller à l’enterrement de mon frère, car tgv , il faut prévenir 48 h. à l’avance, je ne peux aller non plus voir ma mère qui est en Ehpad pourtant à 10km de chez moi, j’en ai fait pas à madame la maire, mais pas de réponse, j’ai attendu 8 ans pou avoir une porte électrifiée grâce aux parcours santé de l’afm téléthon , appartenant sois-disant accessible mais pas pour nous les personnes gravement malade , nous avions pourtant demandé à voir les plans , mais là encore , réponse négative. Réponse malveillante aussi, pourquoi, moi étant malade myopathe voudrais-je vivre chez moi… bon je pourrai écrire un roman.
J’ai la chance que ma nièce soit avocate aux barreaux de paris et de meaux, je ne voulais pas, faire de « scandale », mais là, cela suffit, nous allons plus nous laisser faire. Même en étant malade, j’ai fait des études et travaillé plusieurs années, mais en ayant fait plusieurs décompensation cardio-respi , j’ai été mise en invalidité , mais j’ai fait et referais des sensibilisations dans les écoles, collèges , je l’ai fait pendant plusieurs années, en dehors de ma ville, car celle-ci est réfractaire , j’ai proposé mes services, pourtant je suis dans un état limite pour aider, pour pouvoir si mon fauteuil roulant électrique pouvait passer, accéder etc…
Je suis en invalidité 3ème catégorie, j’ai simplement envoyé ma notification du médecin conseil , en étant en 3ème catégorie, nous ne faisons pas de dossier, nous sommes reconnus à vie à plus de 80% J’AI MA CARTE MOBILITÉ INVALIDITÉ À VIE. J’EN SUIS À MON 13ÈME FAUTEUIL ROULANT ÉLECTRIQUE SPÉCIFIQUE, C’ÉST À DIRE REPOSE TÊTE, COQUE, ETC, ILS ONT COUTÉ 20 000 EUROS LA SÉCU REMBOURSE 4000 EUROS AU PLUS HAUT EN AA2 LE RESTE MA MUTUELLE QUI ME COUTE 200 EUROS PAS MOIS ET LE RESTE MES PARENTS, NOUS N’AVONS JAMAIS DEMANDER DE L’AIDE…
J’AI LE KINÉ À DOMICILE, MEDECIN À DOMICILE, AIDE À DOMICILE, INFIRMIÈRE LIBÉRALE ETC,
J’AI EU UNE SCOLARITÉ NORMALE, J’AI FAIT UN BTS COMPTA, J’AI TRAVAILLÉ PLUSIEURS ANNÉES, MA MALADIE A COMMENCÉ PETITE, MAIS LES MÉDECINS ONT TRÈS PEU D’HEURE POUR LES MALADIES ORPHELINES ET RARES, J’AI ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉE BIEN PLUS TARD, ERRANCE MÉDICALE, MES PARENTS SE SONT BATTUS, ONT PAYÉ DES CONSULTATIONS EN PRIVÉE DE LA MAIN À LA MAIN,. J’AI TRAVAILLÉ 15 ANS DANS UNE CLINIQUE EN TANT QUE SECRETAIRE MÉDICALE, MALGRÉ MA MALADIE QUI S’AGGRAVAIT, AU BOUT DE 3 DÉCOMPENSATIONS CARDIO-RESPI, J’AI ÉTÉ MISE D’OFFICE EN INVALIDITÉ, CELA M’A COUTÉ, MAIS J’AI LA SATISFACTION D’AVOIR CONTRIBUÉ À LA SOCIÉTÉ, SOCIIETÉ QUI NOUS PRIVE DE NOS DROITS.
J’AI MES SOEURS, DES AMIS, MAIS AVEC INTERNET, ET MON INTELECT N’ÉTANT PAS TOUCHÉ, JE ME DEBROUILLE AVEC INTERNET POUR ME FAIRE LIVRER MES COURSES ETC, J’AI UN MAC PORTABLE, JE PEUX AGRANDIR LES CARACTÈRES ETC, CAR MA VUE EST TRÈS FRAGILE, LES COMMERÇANT DE MA VILLE SONT REMARQUABLES CAR MOI-MÊME LE SUIS. JE NE PEUX PAS AVOIR LES REPAS DE LA VILLE, CAR IL NE FONT PAS DE MOULINÉS, CAR JE FAIS DES FAUSSES-ROUTES, MAIS EN ÉTANT MALADE LES REPAS NE SONT PAS INDISPENSABLES, J’AI DES BRIQUES ALIMENTAIRES AUSSI…
CE QUE JE SOUHAITERAIS, AVOIR UN TRANSPORT PMR POUR ALLER VOIR MA MÈRE, ALLER AU CIMETIÈRE QUI SE TROUVE À 10KMS, POUVOIR ALLER AUX EXPOS, EN RÉSUMÉ COMME LE FONT N’IMPORTE QUEL ÊTRE HUMAIN. HEUREUSEMENT QUEJE SUIS CONNECTÉE , CE QUI ME PERMET DE VISITER LES MUSÉES, ETC SUR LA TOILE. SUR MA CARTE MALADIE RARE AFM TÉLÉTHON EST STIPULÉE AUCUN STRESS , JE ME MARRE, OUI J’AI UN HUMOUR DÉCAPANT, ET HEUREUSEMENT… JE VAIS À TOUTES LES MANIFESTATIONS DE MA VILLE, NON PAR ENVIE, MAIS POUR QUE L’ON ME VOIE, POUR DIRE OUI J’EXISTE… POUR TERMINER, #JE SUIS LA REPUBLIQUE, ET MERCI À MICHAEL JEREMIASZ QUI A OSÉ DIRE LES « CHOSES ». PARDON, LES VOITURES GAREES SUR LES TROTTOIRS , BATEAUX, LES CROTTES DE CHIENS. MERCI DE CE QUE VOUS FAITES MONSIEUR. HEUREUSEMENT , QUE JE SUIS UNE PERSONNE RÉSILIANTE ,AVEC UN HUMOUR PLUTOT « NOIR ». JE CONTINUERAI À ME BATTRE…