Bonjour, Nous avons un fils qui a 42 ans, qui est né prénaturément au terme de 32 semaines, a été hospitalisé en réanimation infantile du 8/02/1983 au 11/03/83 puis au centre de néonatalogie du CHR de Rennes du 11/03/83 au 27/04/83. – hypoventilation ayant nécessité une V.A. (du 8/02/83 au 7/03/83 et un MCE – hypothermie – hypoglycémie – maladie cérébrale + méningite à staphylocoque doré – dilatation ventriculaire séquellaire – ictère cholestatique A 4 semaines, on nous avait demandé d’accepter de le débrancher, nous n’avons pas accepté. Le 11/03/1983, nous avons reçu un appel du CHR nous précisant que notre fils n’allait pas passer la nuit. On nous a conseillé de venir le matin suivant. Et là c’est la première fois que je l’ai vu les yeux ouverts, un regard sur nous, j’ai dis à mon mari, « il ne va pas mourir ». Par contre son thorax était bombé, il avait tiré dur toute la nuit. Du 11 avril au 27, il était à l’annexe. J’allais lui donner son biberon qu’il prenait à 16h. Au bout de 2 semaines aucun progrès, il mettait 3/4 d’heure à boire 90 ml de lait. J’ai demandé à voir le cahier où s’est repas était notés. J’ai vu qu’il était gavé pour les autres repas. Je suis rentrée chez moi en larmes et j’ai prévenu mon médecin traitant. 2 jours après, il était parmi nous. Jamais pris dans les bras, à part la toilette, vous imaginez le retard qu’il avait. On s’est rendu compte à ses 7 mois qu’il ne jasait plus. Une porte qui claquait ou le téléphone qui sonnait, il ne réagissait pas. Nous en avons fait part à notre médecin traitant. Et début novembre il a passé un potentiel évoqué au CHR de Rennes. Résultat : il est sourd profond, il faudra beaucoup le stimuler. Je prends un rendez-vous en janvier 1984 à Fougères à l’institut Paul Cezanne. Il a repassé un potentiel évoqué sous anesthésie générale et là, le verdict était plus positif : sourd sévère à profond. Il a été scolarisé à l’institut Paul Cezane, en semi internat, de 4 à 8 ans. Puis au l’école primaire Kerveiza à Rennes de 8 à 11 ans, puis au Centre Jacques Cartier à Saint Brieuc en internat à la semaine. Il a été embauché ensuite dans un ESAT à Ploufragan en 2003 dans les espaces verts. Mais en 2008, il devient schizophrène, se met en danger, ne se rend plus au travail. Il est passé en CAT, mais allait ne moins en moins bien. En mai 2012, il est revenu à la maison et ne voulait plus retourner au CAT. C’est là qu’on s’est rendu compte du changement dans son comportement. Il était violent. Faisait des crises d’hyperphagie qui durent 3 semaines. Il a changé de traitement car il se prenait à nous. Ce n’était plus une vie. Il s’est rendu seul à l’ALAPH à Rennes pendant 7 ans. (bus, métro, bus). Et au bout de sept ans, il ne voulait plus y aller. Il est beaucoup moins nerveux, mais est parfois dans son monde, ne se presse pas, tout est lent. et parfois il recommence ses crises d’hyperphagie boulimique (3 fois par an environ). Depuis 2 ans , un éducateur spécialisé le prend à domicile et le conduit au Toutounier, dépendance du château de la Bourbansais à Pleugueneuc. 1 fois par semaine pendant 5 mois environ, et depuis 2 fois par semaine. J’ai 70 ans et mon mari bientôt 76 ans. Une petite structure lui est bénéfique. Si vous voulez nous contacter, nhésitez pas sur notre messagerie. Bien cordialement, Marie Jeanne Massot on