Maman aidante de 31 ans, enfant de 2 ans avec une maladie génétique avec plusieurs malformation non décelé en antenatal.
Nourris par gastrostomie pour des troubles de l oralité, deficience visuelle sévère.
9 opérations sur ses 18 premiers mois de vie.
Parfois compliqué, enfant qui ne marche pas, poussette imposante car matériel médical à transporter.
Encore trop souvent des lieux publics avec des marche, des trottoir trop étroit
Une bataille. Difficulté surtout quand on est frontalier entre 2 départements. Complique la prise en charge à tous les niveaux, ajout une charge administrative ++
Les délais qui sont juste incroyablement long, mais pour le moment cela ce passe bien
Suivie en SESSAD CRDV :
Gros soucis de coordination AUCUN lien n est fait avec les intervenant libéraux, vraiment hallucinant. Libérale : kiné, orthophoniste et balnéothérapie. Sessad uniquement educ et psychomot et orthoptiste. Mais ne savent pas ce qui est fait avec les libéraux, ne se coordonne pas pour la prise en soins, ne reponde pas au libéraux..
Aucun suivie n est envoyé au professionnels qui suivent l enfant a l extérieur du SESSAD
Difficulté d intervention car la crèche est dans un autre département donc le SESSAD n intervient pas (interdit de sortir du département)
Prise en charge libérale qui se passe très bien avec des pro investit.
AJPP encore des soucis, employeur qui me fait la misère :
Infirmiere dans le secteur publique si je prenais à temps plein mon AJPP on me retirait de mon service…
Employeur qui fait des réflexions style : ça plombe l équipe d avoir une pro en AJPP partielle.
Difficile de mettre en place l AJPP également, CAF qui a mis 5 mois à m indemnisé, obligé de faire un prêt pour pouvoir payé nos facture et crédit immobilier.
Dommage que rien ne soit proposé pour les crédits immobiliers par exemple quand la maladie nous tombe dessus
Aucun soutiens, personne pour vous orienté, difficile de savoir vers qui se tourner quans l enfant est touché par une maladie genetique avec seulement quelques cas dans le monde et aucun autre en france.
Vous devenez coordinateur, aidante, pédiatre, infirmière et surtout secretaire à temps plein.
Le système de santé français fait peur à voir. Pour voir les 2 côtés du systèmes(professionnel et proche aidant), je ne sais pas comment le pays va pouvoir se remettre de cela…