Homme tétraplégique de 38 ans atteint d’amyotrophie spinal infantile de type 1.. J’ai un respirateur artificiel un fauteuil roulant électrique multipositions à conduite au menton et un corset tétière. J’ai des auxiliaires de vie 24/24 et un défaut de présence humaines pourrait être fatal en moins de 5min
problème d’accès aux établissements publics: ascenseur trop petit, adressage directement à mon accompagnant (mère ou auxiliaire de vie), Escaliers multiples…
droit à 24/24 7/7 mais une seule auxiliaire à la fois quand il en faut 2 ben pas payé par PCH et pas de ssiad disponible
droit à 24/24 7/7 mais une seule auxiliaire à la fois quand il en faut 2 ben pas payé par PCH et pas de ssiad disponible , manque de souplesse pour les congés payés le CESU propose les 10% de majoration de salaires impliquant pas ou peu de prise de CP alors que ce n’est pas la norme. La norme est à 5 semaines de CP.
centre de référence des maladies neuromusculaire ok. Autre services dans d’autres hôpitaux inadaptés. SAMSAH payer pour rien une liste de services un appel en 3 ans pas de suivi
Etablissement Toulouse Lautrec mixte handi valide, puis établissement Elie Vignal non mixte puis université Lyon 1 en milieu ordinaire jusqu’à obtention difficile de mon master 2 informatique (jeux vidéo )
sans emploi malgré métier du développement informatique généraliste sous tension. Accompagnement inadapté
je vis chez mes parents, obligation de vivre avec mes auxiliaires de vie sous leur toit et implique une pression psychologique lourde. Ils font 2ème personne régulièrement