Maud, 24 ans, référente handicap en formation et atteinte du syndrome d’ehlers danlos (SEDh). Fille de myopathe (et donc risque d’avoir une myopathie, celle de charcot marie tooth (CMT1a) )
Bcp de lieu de ma ville (Tours) me sont inaccessible (fauteuil roulant manuel), j’ai été étudiante pendant 6 ans à la fac de Tours et jamais je n’ai pu y entrée en étant autonome je devais toujours être accompagnée. Aujourd’hui la fac n’est plus du tout accessible du à des travaux de rénovation actuellement stopper faute de moyen. Même chose pour les rdv médicaux, pratiquement tous mes médecins ont des marches à leurs entrée de bâtiment, je pense notamment à mon gynéco, ma cardiologue.
Ai-je besoin de développer à quel point paris est aussi inaccessible …? :/
Catastrophique
A la fac de Tours, j’avais des droits mais les professeurs ne les respecter pas. (leurs discours c’était que je n’avais qu’à aller dans des filières pour handicapés « comme moi ») j’ai forcé à ce qu’ils les respectent, ils m’ont accusé de leur « tordre le bras ». Je n’allais pas au sortie pédagogique (j’étais en histoire de l’art donc visite de chateau musée etc…) car c’était « trop compliqué » pour eux à mettre en place (CAD : trop dur de penser à me prendre un taxis au lieu du métro parisien ou alors de vérifier l’accessibilité d’un lieu de visite…), à la fin il ne me prévenait même plus que j’avais des sorties, ils partaient du principes que je ne serais pas la pour leur confort.
je vais parler de la MDPH dans la case MDPH
10 ans de dossier MDPH, je suis actuellement en conciliation depuis novembre 2024 car :
Je suis évaluée entre 50 à 80% de handicap, mais je n’ai pas le droit à l’AAH car je n’ai pas de restriction substantielle à l’emploi SAUF QUE
encore une fois, on me refuse la PCH que je demande pour aider à payer le reste à charge de mon fauteuil roulant manuel (simplement plus ergonomique et adapté à mon quotidien et compact car ma mère est handicapée avec fauteuil roulant électrique, pour partir en voiture, il faut que les 2 fauteuils puissent rentrer dedans et nous n’avons pas de voiture adaptés aux 2 fauteuils) qui est de 1700€ (j’ai pas de revenu, mes parents n’ont pas les moyens)
fauteuil roulant vital pour que je puisse aller travailler.
comme dit orelsan : tu as besoin d’une voiture pour aller travailler, tu travailles pour rembourser la voiture que tu viens d’acheter, bah moi c’est la voiture mais aussi le fauteuil roulant !
donc là j’ai ni travail, ni fauteuil roulant, ni d’aide financière pour à minima survivre sans l’aide de mes parents chez lesquelles je suis obligée de rester
Mon handicap c’est déclenché vers l’adolescence mais c’est à l’université que j’ai vraiment eu besoin de plus d’aide technique et organisationnelle autre que le tiers temps et la non pratique de sport à l’école. j’ai déjà parlé dans la case accès aux droits, ce que j’ai vécu à l’université
j’en ai pas encore, mais pour trouver un employeur pour un stage, j’ai du envoyé 150 cv + lettre de motivation (pour 20 jours de stage) dans toute la touraine et au final j’ai eu mon stage à Rennes tellement je n’ai pas eu de réponse ou alors négative au téléphone
mon père est mon proche aidant et aussi celui de ma mère, on le force à prendre des pauses (sport 1x par semaine hors de la maison et suivi avec une psychologue) pour qu’il continue de prendre soin de lui. On est assez seul et les aides humaines coutent trop cher
La lutte continue
On a encore beaucoup de boulot à faire
vous pouvez me contacter sans problème je suis à la fois aidante de ma mère myopathe, handicapée et référente handicap, niveau témoignage j’ai de quoi donnée ^^