Maman de deux enfants de 5 et 2 ans, je suis en fauteuil roulant depuis 3 ans maintenant à cause d’une myopathie des ceintures diagnostiquée en 2012.
Il est toujours compliqué d’organiser des sorties au dernier moment avec des amis ou la famille depuis que je suis en fauteuil car nous devons toujours vérifier si les locaux sont accessibles (transport, rue, wc, …)
Je suis suivie par ma Référente de l’AFM Telethon et ai donc accès facilement à mes droits en tant que personne handicapée
Les traitements sont toujours très longs…
Diplômée d’un master pour être professeur des écoles, la poursuite d’étude supérieure a été une véritable bataille. Les facs ne sont pas accessibles et pas adaptées pour des étudiants en situation de handicap. L’impact du « Relais handicap » de la fac est très limité…
Je travaille dans le médico-social, les personnes qui m’entourent au travail sont donc habituées et formées face au handicap.
Mon compagnon et mes parents sont mes aidants familiaux.