Maman d’un petit garçon de 4 ans polyhandicapé avec syndrome génétique rare. Et si déjà la France faisait des efforts sur les recherches en anténatale, il y aurait peut-être moins de personnes en situation de handicap de base. Non pas que je regrette mon fils loin de là, mais l’accompagnement pendant la grossesse a été catastrophique. Et sa pathologie aurait pu être vu aux nombreuses échographies avec tous les signes cliniques qu’il avait. Mais en France pas de recherche anténatale plus loin que certaines grosses maladies…
Peu concerner pour l’instant. Mon fils est en poussette le fauteuil viendra dans quelques années.. parmi ça je trouve que les places handicapées sont relativement limités.
Trop compliqué.. de la paperasse toujours de la paperasse et encore de la paperasse. Dis-moi aidez-moi de délai d’attente avant que ça soit traité et pour un résultat en général pas attendu. L’école pour nos enfants situation de handicap avec le droit aux aesh n’en parlons pas.. ajpp, dossier MDPH, traitement de la CAF…
Pas spécialement à me plaindre de mon côté avec une moyenne de 6 8 mois de délai de réponse. Je sais que dans d’autres régions on est plutôt aux alentours des 1an. Mais les dossiers à rallonge, les médecins qui veulent bien remplir ces fameux documents deviennent rare ou alors c’est ma clé et résultats on a pas ce qu’on veux, ou ce qu’on a droit surtout.. et pour un enfant né avec une mutation génétique et ce qui en découle, refaire le dossier tous les 3 ans alors que la situation ne va pas changer en la claquement de doigts c’est fatiguant.. comme pour des adultes ou il n’y aura pas de miracle. Ça pourrait être simplifié…
Ici on a eu affaire au camps. Catastrophe… Ensuite on a eu le droit à une information préoccupante suite à mes recherches et mes longues démarches pour obtenir de l’aide auprès de médecin. C’est tout le contraire que j’ai obtenu.. et enfin au bout de 4 ans on a réussi à trouver un SESSAD en or ou là enfin on a pu être écouté et accompagné. Concernant les rendez-vous médicaux obtenir des rendez-vous avec professionnels deviens un parcours du combattant. Ici on a abandonné plusieurs sujets faute de trouver un professionnel ou alors un rendez-vous avec moins d’un an d’attente.
On n’a pas cherché à y mettre notre fils. La directrice nous a renvoyé la balle à l’époque avec le gevasco disant que ce n’était pas à elle de gérer alors que si. Bref ça en disait long sur la suite. Et quand on connaît les délais pour avoir une aesh..
J’ai dû quitter mon emploi pour m’occuper de mon fils en temps plein faute de solution de garde adéquate.
Je suis proche aidant de mon fils de 4 ans. J’ai arrêté de travailler il y a 5 ans maintenant. J’ai juste que la jongler entre mes droits au chômage, l’AJPP et le RSA en tant que mère célibataire. De nouveau en couple je vais devoir faire maintenant avec le strict minimum et au vu des frais qu’engendre l’handicap de mon fils cela va être très compliqué financièrement. Mais vu que toujours aucune solution adéquate pour mon fils et son bien-être je n’ai pas le choix.
On morfle déjà tellement en tant que président ou en tant que personne en situation de handicap. Il serait grand temps que l’État tienne ses engagements et prennent un peu en compte le quotidien qui est le nôtre. On a pas besoin d’avoir une vie encore bien plus compliqué on aimerait des choses bien plus simplifiées.