je suis maman d’un enfant TSA, TDAH et dyspraxique sévère, qui a par ailleurs, un syndrome rare, le syndrome de Sylver Russel
Aucun lieu ne prend en compte le handicap sensoriel (bruit, lumière…) et cognitif. Les réactions de nos enfants sont toujours vu comme celles d’enfants mal élevés alors qu’ils sont en surcharge sensorielle ou mis en difficulté par l’attente dans certains lieux.
C’est le parcours du combattant, déjà pour obtenir un diagnostic. On est suspecté de vouloir coller une étiquette à nos enfants, il faut attendre… Alors que dans le TSA, le diagnostic précoce est essentielle pour qu’une prise en charge adaptée se mette en place au plus vite… Après il faut la trouver
depuis les 1 ans de mon fils, il m’a fallu chaque année refaire un dossier pour prolonger et se battre pour qu’il ait des droits (AESH, AEEH et complément afin que ça nous aide à financer ses prises en charge)..
Pour des familles ou des personnes qui ont des difficultés avec les démarches administratives, ce parcours est quasiment impossible… Ils abandonnent souvent et ne font pas valoir leurs droits
Le scandale de la France, c’est de ne toujours pas appliquer les recommandations de la HAS en matière de TSA et de poursuivre sur la même ligne qui est celle de la psychanalyse, alors qu’il est prouvé que ce n’est pas adapté aux troubles neuro-développementaux. Les CAMPS, CMPP, IME et autres structures publiques, n’appliquent toujours pas ces recommandations malgré les nombreuses condamnations de la France. Il faut aujourd’hui encore en tant que parent, rechercher des professionnels formés, en libéral s’il y en a et les financer…
C’est là aussi, un parcours du combattant si vous souhaitez que votre enfant reste en milieu ordinaire… on vous conseille, voir on vous met la pression pour le mettre en institution….
Enseignants non formés, AESH non formées, AESH qui manquent et qui ont un statut très précaire…. et toujours on vous répète que votre enfant est trop lent, qu’il serait mieux ailleurs… Alors que c’est au milieu des autres qu’il apprend le plus et que l’on compense un peu le handicap et surtout, les autres enfants sont très tolérants et eux n’ont pas d’appréhension ni de préjugé sur le handicap… ils sont au contraire aidants et bienveillants
Je n’en suis pas encore là pour mon fils, mais je sais déjà que ce sera encore le parcours du combattant
on est très seul…. qui pour nous aider, nous soutenir… personne… au contraire, l’école vous met la pression, la MDPH ne répond pas ou dans des délais qui ne sont pas ceux de la vie de nos enfants…
Quand je vois ce qui se fait dans les autres pays d’Europe (en Italie, ce sont des enseignants qui accompagnent les enfants en situation de handicap, en Allemagne, ils utilisent le tutorat par les autres enfants…) et des exemples, j’en ai dans beaucoup de nos pays voisins…
Pourquoi n’est on pas capable en France d’appliquer les méthodes qui fonctionnent, pourquoi on continue l’institutionnalisation (l’entre soi qui ne fait que renforcer le handicap), pourquoi on ne travaille pas famille- école- service de soins, tous ceux qui interviennent autour de l’enfant. Une personne en situation de handicap est capable de plein de choses si on croit en elle et si on la considère