Je suis la maman d’un petit garçon de 3 ans atteint d’une réplication chromosomique rare, la trisomie partielle 7p. Elle a engendré chez lui un polyhandicapé et de nombreuses malformations. J’ai du arrête de travailler pour m’occuper de lui à 100%.
La plupart des bâtiments et chaussées ne sont pas accessibles à des personnes à mobilité réduite. Les trottoirs sont de véritables danger. Certains essayent mettre aux normes mais il y a beaucoup de chose à revoir.
L’accès au droit est très limité pour les personnes en situation de handicap. Je suis également devenu l’avocate de mon fils par la force des choses. Souvent le handicap fait peur et il faut se battre pour obtenir des rendez vous médiaux ou obtenir une place en crèche par exemple. Tout le monde a le droit de vivre dignement alors pourquoi autant de reste à charge sur du matériel médical indispensable? Il a fallu que je monte une association, pour collecter des fonds, pour pouvoir lui offrir les thérapies et le matériel indispensable à son évolution.
Délai beaucoup trop long, le dossier un vrai calvaire à remplir pour les personnes. Pourquoi dans le cadre de maladie génétique sans possibilité de guérison ou d’évolution devons nous recommencer ce même dossier tout les 2/3 ans.
Places trop rares et liste d’attente énormes. Nous avons une demande en cours, pour une orientation en IEM et on nous annonce 8 ans d’attente. Que fait on en attendant si l’école n’est pas adaptée à l’enfant?
Manque de personnels formés au handicap.
Dans une société où l’on prône une école inclusive, nous sommes loin du compte. il faudrait que tout les enseignants reçoivent une formation spécifique handicap, que du personnel médico social soit présent en renfort de l’enseignant. Je pensais notamment à des éducateurs spécialisés. Et augmenter considérablement le nombre d’AESH car beaucoup trop d’enfants se retrouvent sans solution faute de professionnels.
Le rôle du proche aidant est très peu connu et reconnu. Je me suis complètement sacrifiée pour m’occuper à 100% de mon fils. Je ne le regrette pas car les progrès sont là. Par contre je n’ai plus de temps à moi. Il faudrait étendre les aides au répit et créer de nouveau dispositif de garde dans toutes les régions.