Je suis CESF libérale en Ille-et-Vilaine. J’adhère à un réseau national Humacitia, du travail social libéral innovant. J’interviens notamment auprès des particuliers en situation de handicap et des proches aidants de personnes en situation de handicap. Une majorité me sollicite dans le cadre de la PCH, aide humaine, soutien à l’autonomie pour une intervention sur-mesure à domicile. Certains sont sur liste d’attente d’une ou plusieurs années (SAVS, SAMSAH…) ou ne souhaitent plus vivre en institutions (Foyer de vie…) et recherchent une formule d’accompagnement plus adaptée à leurs besoins. Je réalise alors des accompagnements sur-mesure, soit comme soutien à la vie quotidienne pour la personne en situation de handicap, soit comme recherche de solutions et de soutien aux aidants épuisés. Une majorité des personnes accompagnées actuellement relèvent d’un Trouble du Neuro-Développement (TSA, TDAH, HPI, Dys) et/ou de troubles anxieux. Pour certains, avec une déficience intellectuelle.
Lourdeur administrative freinant l’accès à l’information et aux droits possibles !!! Un vrai parcours de combattant pour chaque personne accompagnée !!! Sans même tenir compte des troubles anxieux dont les personnes souffrent !!!
Exemple :
La PCH soutien à l’autonomie notamment est d’une complexité avant de pouvoir mettre en place le financement : demande MDPH avec son dossier très long et complet à remplir, l’attente de la CDAPH, la notification MDPH parfois incomplète et incohérente avec la demande nécessitant parfois une demande de recours avec un nouveau délai, puis un délai de retard de plus de 4 mois actuellement par le service PCH, avec trois étapes administratives avant le premier paiement y compris un document de « répartition des heures » pas clair à remplir et un service PCH peu joignable….
Autre exemple : l’accès à un SAVS ou SAMSAH
Après la notification MDPH et il faut rechercher lesquels sont possibles puis déposer un dossier dans chaque, avec pour certains un nouveau CERFA par le médecin, et des dossiers différents dans chaque, car n’utilise pas Trajectoire dans notre département.
Le manque d’information : rechercher sans cesse les dispositifs d’aides… Se mettre à jour. Les CLIC ou la MDPH n’ont pas toujours les renseignements et ne facilitent pas toujours le partage d’informations.
La MDPH de Rennes reste disponible pour transmettre des informations. Pour autant, les dossiers de demandes sont parfois traités de manière incohérente.
Par exemple, une personne accompagnée par mes services, depuis le relais effectué à la sortie de ses 5 ans d’accompagnement SAMSAH, me sollicite pour une orientation EPNAK de formation tremplin, en lien avec son projet pro. Nous instruisons un nouveau dossier MDPH avec une demande de renouvellement RQTH au passage puisque proche de la date de fin de validité. La CDAPH accord l’orientation EPNAK et la RQTH. Super. Mais au passage il notifie un refus PCH sans aucune précision. Je contacte avec la personne accompagnée le référent MDPH qui nous donne aucune explication et nous oriente vers un recours. J’insiste, en expliquant que la PCH avait été validé pour plusieurs années et ne devaient pas être remise en question… Puis finalement, nous expliquer que c’est une autre PCH en lien avec une demande pour un soutien aux activités physiques (demande déjà refusée et initié par le SAMSAH) et qu’il faudra de toute manière faire un recours car n’avait pas été informé de la fin du SAMSAH. Or, c’est faux, le SAMSAH me le confirmera. Tout ça pour vous dire que les services de la MDPH peuvent parfois amplifier des troubles anxieux, mettre à mal les personnes accompagnées, et faire des boulettes administratives, qui ne devraient pas avoir lieu !
Liste d’attente +++ pour SAVS et SAMSAH
Foyer de vie surchargés et dysfonctionnels
Grosses structures ne peuvent pas convenir à toutes les personnes en situation de handicap.
Les proches aidants faisant appel à mes services sont épuisés et ne savent plus à qui s’adresser et où, malgré les CLIC ou le Dactiv par exemple. Ils sont peu valorisés, s’épuisent physiquement et psychologiquement? Les cafés des aidants ne compensent pas toute une vie à lutter et à rechercher des solutions pour leurs enfants, adultes en situation de handicap.