Je suis non voyante de naissance suite à un rétinoblastome qui a touché mes deux yeux.
J’ai constaté d’énormes progrès dans l’aménagement des villes avec plus de bandes podotactyles aux traversées de routes ou encore certaines villes qui s’équipent de feux sonores. La SNCF possède également à mon sens, un service d’assistance assez bon pour venir en aide aux PSH PMR avec certes, quelques cafouillages (personne n’est parfait). Ce type de service devrait être imité au niveau du transport en bus de ville ou dans les métros et les tramways. Le transport dit « à la demande » pose des problèmes par manque de personnel, manque de budget des communautés de communes pour les assumer et le nombre trop important de personnes qui prétendent devoir les utiliser:
ce type de service devrait être accordé par décision MDPH et médicale. Non par la seule appréciation des entreprises chargées de ces transports ou par les usagers eux-mêmes. Ce type de transport de porte à porte doit rester un transport pour des personnes à autonomies très réduites et réellement en incapacité d’utiliser les transports en commun. Une gestion par les départements pourrait limiter les abus ainsi que permettre le bon fonctionnement de ces transports à la demande qui sont essentiels. L’aménagement des bus et des trains s’améliorent mais il reste beaucoup de choses à faire. L’accessibilité technologique est révolutionnaire pour nous, déficients visuels:
les distributeurs de billets avec prise casque (donc avec synthèse vocale) sont géniaux. La simplification des paiements du type (Applepay etc…) rendent plus faciles les paiements par carte de crédit. Attention néanmoins aux paiements sans contact lorsqu’on ne voit pas. Des beeps, on en entend de toute part et de toute sorte dans la vie courante. Je me permets de conseiller les personnes atteintes d’un handicap visuel de ne pas utiliser ce mode de paiement, l’abus de confiance est vite possible selon moi. Etendre le développement de la synthèse vocale me paraît une excellente chose:
aux distributeurs de réservations de titres de transports, à la poste, aux bornes CPAM etc….
Le droit de vote, accès 0 pour un non voyant. Nous devons sans cesse nous faire aider et accompagner. La synthèse vocale sur machine électronique serait souhaitable ou bien, le vote via site ultrasécurisé en ligne. Il est très compliqué de faire respecter les lois autour du handicap parce que nous sommes en situation de handicap. C’est un combat constant de tous les jours et à tous les niveaux. Du stationnement d’un véhicule à la prise en charge médicale en passant par la location ou l’achat d’un bien immobilier. Tout est sujet à discrimination tout le temps. Le meilleur reste bien sûr le refus d chien-guide par certains commerçants qui se pensent en dérogation de la loi pour motifs allant de l’hygiène à la religion sans oublier le « j’ai peur ». Je rentrerais plus facilement dans un hôpital avec un chien-guide que dans certains commerces de proximité. Les dépenses liées au handicap faites auprès de professionnels libéraux en charge de l’éducation, de la réducation etc…, devraient être plus surveillées et plus encadrées par la loi. En effet, avec la fermeture de nombreuses structures qui éduquaient et accueillaient des personnes en situation de handicap, certains secteurs d’activité se libéralisent tels que les instructeurs en orientation et mobilité (locomotricien(ne)), les psychomotricien(e)s, etc, etc… Des pratiques tarifaires douteuses voire inacceptables sont à la charge des handicapés et, nous ne pouvons pas faire sans certains de ces professionnels et, ils le savent bien. Alors, nous effectuons des demandes de dons, de financements et ces professionnels savent vous dire où demander les financements pour les rémunérer aux tarifs qu’ils ont eux-mêmes fixé au préalable. Parfois, il arrive que les frais kilométriques atteignent le coût d’une séance et bien entendu, tout se paie à l’heure. Tout ceci devrait être contrôlé et tarifé selon une loi. Je pense que la MDPH a aussi un rôle à tenir à ce sujet puisque ces frais sont liés intégralement aux handicaps. Actuellement, les séances de locomotion (apprentissage du déplacement à la canne blanche pour les aveugles) coûte environ 50€ de l’heure entièrement à la charge de la personne si elle n’est pas en réducation au sein d’une structure. Un aveugle ne peut se déplacer sans assistance que ce soit avec l’aide d’un être humain, d’une canne blanche ou d’un chien-guide. C’est donc inacceptable dans notre société actuelle. Il en va des mêmes pratiques tarifaires pour l’ergothérapie et tous ces professionnels qui sont essentiels pour autonomiser une personne en situation de handicap.
Pour moi, la MDPH a bien travaillé à la simplification des démarches. Le dossier à compléter en ligne est une réussite quasi totale et permet la prise de la demande plus rapidement qu’au format papier. Encore une fois, ceci est possible grâce à la technologie et les synthèses vocales et autres logiciels d’agrandissements ou de traduction en écriture braille. Il est dommage que les assistantes sociales de la MDPH ne puissent plus venir au domicile de la personne handicapée. Elles ne peuvent plus juger correctement des besoins donc elles ne peuvent plus remplir correctement les formulaires de demandes de ceux qui requièrent leurs services. D’autre part se pose le problème de l’accès physique à la MDPH des personnes concernées. Un transport devrait être proposé aux personnes lorsque leurs dossiers passent en commission puisque nous avons le droit d’assister à cette dite commission.
Le parent qui a en charge son enfant en situation de handicap devrait bénéficier de plus de soutien de la part de l’Etat. Il devrait pouvoir obtenir un suivi médical pour lui éviter l’épuisement, une aide humaine quelque soit l’âge de son enfant handicapé et quelque soit la profession qu’il occupe pour le seconder (AMP, assistante sociale, aide ménagère etc). Ces aides devraient être accordées automatiquement pour prévenir les mauvais traitements et l’épuisement des familles face au handicap. Vous me direz que ceci est compensé déjà par la PCH mais la PCH est pour la personne handicapée et, sous conditions lorsqu’elle est versée à un parent aidant. Je pense plutôt à une aide apportée directement aux parents aidants, en leurs noms pour que leurs efforts et leurs dévouements sans faille soient reconnus par notre société.