Parents d’un enfant handicapé de 3 ans et demi, atteint d’une mutation génétique extrêmement rare (NKX2-1), touchant le cerveau, les poumons et la thyroïde. Nous avons rencontré de grandes difficultés tout au long de notre parcours : Trouver des réponses (experts, généticiens) Trouver des soignants et des spécialistes (articles sur internet, relais à travers le monde…) Faire intégrer notre enfant dans une école ordinaire (dossier scolaire, MDPH, AESH, rectorat) Faire comme si tout était normal dans notre quotidien (stationnement, intégration dans la société). Ce parcours ressemble sûrement à tant d’autres. Nous sommes profondément inquiets pour l’avenir de notre enfant et des enfants en situation de handicap. L’école n’est pas à la hauteur (formation, explications, moyens), alors qu’en sera-t-il pour la suite ? Aura-t-il toujours une aide humaine ? Sera-t-il intégré pour ce qu’il est, et non pour ce qu’il n’est pas ? Va-t-il vivre longtemps avec cette maladie ? Bénéficiera-t-il de bienveillance dans le monde du travail, s’il parvient à obtenir un diplôme et à sortir du système scolaire ? Que se passera-t-il lorsque nous ne serons plus là pour l’aider ? Il y a tant de paperasse, de procédures et de bilans à réaliser. Récemment, nous avons dû faire une demande d’évaluation du QI (3 sessions de 3h, coût : 400€) pour notre enfant, alors qu’il s’agit d’une atteinte motrice, pulmonaire et thyroïdienne… Nous nous adaptons à tout, tout le temps. Pourquoi pas vous ?