Je suis papa d’une petite fille de 4 ans atteinte d’une maladie neurologique rare. Ma compagne à cesser son activité professionnelle pour se consacrer à 100% aux besoins notre fille.
Les chaussées, les administrations, les lieux publiques sont bien souvent pas adapté ou mal adapté. Les places handicapé sont également trop peu nombreuses.
Trop compliqué. Nous avons déjà peu de temps pour nous et le peu de répit que nous avons nous le passons sur les dossiers. Devoir se justifier H24, re expliquer sans cesse, se renseigner pour tout car personne n’est réellement informé.
Beaucoup de trop long et l’impression que les dossiers sont survolé. Prends la décision de revenir sur une décision du tribunal puis suite au RAPO vous place à un complément moindre. Sur une maladie rare et sévère ou les chances d’évolution sont quasi inexistante pourquoi refaire un dossier tous les 2 – 3 ans ?
Là aussi trop compliqué on doit se battre pour tout. Nous voulions une école proche des thérapeutes pour éviter les trajets qui fatigue notre fille mais refusé. L’école près de chez nous est quand a elle adapté jusqu’au CP. Par contre le personnel éducatif est clairement sous formé sur le handicap.
Peu de reconnaissance et peu écouté par les professionnels de santé. En ce qui concerne la scolarité et le manque cruel d’AESH pourquoi interdire aux parents de le faire ?
Quand est il des « aides » a l’acquisition d’un véhicule TPMR ? Les pris sont exorbitants ( 70 000 euros dans notre secteur) Pareil pour le matériel vitale ! Siège de douche 4000 euros ! Ne serait il pas possible de fixer des plafonds ?