Après des années d’errance j’ai appris entre mes 32 et mes 36 ans que je souffrais de différentes maladies : syndrome Ehlers Danlos, Fibromyalgie, TSA et encore d’autres en cours de diagnostic
En fauteuil roulant électrique pour avoir de l’autonomie je me rend compte que sans le secours de personne dans certains lieux je me serais retrouvé au sol le fauteuil au dessus de moi
Très compliqué car pour savoir à quels droits on a besoin il faut chercher de soi même et sur différents sites
Une énorme blague, pour mes deux dossiers j’ai attendu 13 mois pour avoir des réponses. Et la dernière pour la PCH m’a refroidit on m’accorde des aides techniques mais aucunes aides humaines alors que j’en ai besoin
J’ai la chance désormais d’avoir un super entourage medical
Je souffrais du TSA sans le savoir et j’ai passé les 36 ans de ma vie à m’adapter à un monde qui était étrange à mes yeux
J’ai été licencié pour inaptitude suite à mon passage en invalidité 2 en 2022, depuis juin 2024 j’essaye de percer en auto-entrepreuneuse pour bosser de chez moi
Mon papa mais il est déjà l’aidant de ma maman pour laquelle on lui donne 140€/mois de PCH alors que ma maman a besoin d’aide pour absolument tout
En 2025 on passe bien trop de temps à se battre pour nos droits que ce soit auprès de certains commerces, villes comme auprès des institutions qui sont censés nous aider mais qui fait tout le contraire.
Et niveau logement je n’en parle meme pas les listes d’attentes pour des logements sociaux PMR sont à rallonge et quand on a enfin un logement on a de grandes chances qu’il ne soit pas totalement aux normes PMR