Je suis la maman du petit Liam 4ans atteint d’une leucodystrophie. Le syndrome Aicardi Gouttière. Il a un handicap moteur et non verbal. Nous habitons dans l’Ariège.
Mon fils est encore en poussette mais pas suffisamment de table à langer dans les lieux publics
Liam est à l’école cette année (matin + temps cantine) validé par la MDPH pour 1an. Liam se plait à l’école et il est très bien intégrée. Nous nous sommes battus pour obtenir cette année de petite section car la MDPH voulait qu’il aille dans une structure non adaptée à ses besoins.
6mois avant la fin de l’année scolaire nous devons refaire une demande MDPH pour demander l’école avec AESH individuelle pour l’année suivante.
Lourdeurs administratives (on doit re commencer sans cesse de remplir un dossier pour toute demande). MDPH ne connait pas l’enfant, un certificat médical n’est pas suffisant pour statuer si l’enfant doit aller à l’école ou non. Nous devons envoyer les papiers par courrier, on est perdu. Il faudrait un site internet avec un récap des prises en charges…
Ecole maternelle pour 1an.
Manque de formation des enseignants, AESH et ATSEM. Nous avons la chance cette année d’avoir une équipe motivée et bienveillante (en espérant avoir les mêmes pour l’année 2025/2026) Mais je dois payer des formations à l’école pour qu’il soit formé à la CAA afin qu’il puisse communiquer avec Liam. C’est pas normal.
On se sent seul, nous devons nous battre sans cesse pour quémander des droits fondamentaux. On est épuisé.
Manque de moyens des CAMPS, c’est une catastrophe au niveau des soins, nous avons été obligés de partir faire les thérapies en libéral.
CPAM : Pour le remb de soins à l’étranger, il y a toujours un document qu’il manque ou qu’il non pas reçu. C’est très long pour obtenir un remboursement.
Nous devons partir à l’étranger plusieurs fois dans l’année dans des centres de rééducation adaptés avec des appareillages pour la marche comme Lokomat, robot trexo… Le cout d’un stage intensif est de 5000€. Le reste à charge est trop important (peu d’aide). C’est centre devrait exister en France et devrait être remboursé par la sécurité sociale pour des enfants ayant un lourd handicap. Les appareillages trop de reste à charge sur les accessoires.