J’ai 50 ans. Je suis atteint d’une Dysplasie épiphysaire multiple. Genoux et hanches déformées entrainant une boiterie. Je marche avec une canne. La station debout, les longues marches, monter les escaliers m’est pénible. J’ai une vie sociale et professionnelle importante. Je suis metteur en scène et comédien et je conduis beaucoup de médiation auprès d’enfants et de publics sensibles. Je vis en Creuse. Je suis autonome et je conduis. Je suis marié.
J’ai la chance de ne pas être trop impacté par les soucis d’accessibilité même si la station debout et la marche me sont inconfortables. Lors de certains déplacement, j’utilise un fauteuil roulant et on peut constater que certaines villes ont des aménagements d’accessibilités peu fonctionnels.
Concernant la loi de 2015 permettant la gratuité pour les stationnements des personnes possédant la carte mobilité inclusion, j’ai été très reconnaissant de cette avancée. En tant que personne ayant du mal à me déplacer, je vivais cette impossibilité à me garer prêt de mes destinations et le coût du stationnement comme une double peine. Je dois néanmoins constater que le manque d’harmonisation de contrôle des stationnements entre les villes est pitoyable. Je passe beaucoup de temps à contester des amendes pour non paiement. La dernière en date, faute d’avoir pu la contester dans les temps pour des raisons en dehors de ma volonté m’a couté 80 €.
Pour le peu que j’utilise les services de la MDPH pour les renouvellements de mes cartes d’invalidité et de stationnement, je n’ai pas à me plaindre des délais de traitement de mes demandes.
J’ai suivi un cursus normal, dans des établissements publics jusqu’au BAC que j’ai obtenu. Mes enseignants ainsi que les établissements scolaires ont toujours fait leur possible pour me rendre la vie plus facile.
Dans mon métier dans le secteur artistique reposant sur l’image que l’on renvoie (je suis comédien) il y a un cruel manque de diversité à l’écran. Il existe une réelle forme d’invisibilisation.
Lors d’une formation (assistant premier réalisateur cinéma) un formateur m’a dit qu’il n’imaginait pas qu’il soit possible que je travaille dans ce secteur au vu des contraintes physiques que cela imposait.
Quelque fois, j’ai le sentiment que certains interlocuteurs (une minorité) qui ne me connaissent pas ont tendances à ne pas prendre en considération mes points de vues et mes propos, voir ne m’écoutent pas. J’ai dû à plusieurs reprises justifier de mes compétences professionnelles et de mes capacités avec cette impression que c’était dû à ma différence.
Je suis quotidiennement aidé et appuyé par mon conjoint pour des taches ménagères basiques. Dans mon enfance, j’ai bénéficié des luttes que ma mère a menées pour que ma vie soit la plus proche de celle de mes camarades et que mon autonomie soit la plus complète possible. Ma maladie étant d’origine génétique, j’ai eu aussi à vivre le double sentiment de culpabilité que mon handicap occasionnait: celui de mes parents, et le mien en miroir à celui de mes parents.
Le chemin de l’acceptation est encore long. J’ai la chance d’avoir une vie sociale importante et une autonomie financière et professionnelle. Malgré la douleur occasionnelle et les difficultés rencontrées, j’ai toujours considéré mon handicap comme une chance à exploiter.