Je suis diagnostiqué.e avec un TSA et un TDAH depuis 3 ans. Ce dernier a été compliqué. Le monde professionnel est compliqué a appréhender, car l’adaptation, bien que volontariste de la part des neurotypiques, n’est pas toujours optimum et réel. Le monde libéral et capitaliste a produit des effets néfastes : nous n’avons plus le temps de prendre le temps. Il faut aller vite. Et au détriment des personnes déjà désavantagées dans la société.
L’aspect médical est, à mon sens, beaucoup trop mis en avant, contrairement aux aspects sociaux et politiques du handicap. J’ai conscience que je parle d’un point de vue particulier, en tant que personne qui n’a pas besoin au quotidien de soins ou de suivi médical. Mais je pense que ce point de vue est souvent mis en avant. Et que cela n’est pas toujours pertinent.
Car, bien que les personnes handicapées (en situation de handicap, neuro-atypiques, non-valides, ou autres formes de termes) soient handicapées individuellement, la société nous le rappelle régulièrement : des endroits bruyants, encombrés ; pas assez de places dans les transports en commun ou pas assez de transports en communs ; un manque de formation et d’adaptation criante des personnes dans la vie de manière générale ; des structures non adaptées au quotidien. L’inclusion, ce magnifique mot, n’existe pas réellement. Et je pense qu’il ne faut pas qu’il existe. A titre personnel, je ne souhaite pas sentir à l’aise dans cette société : je ne souhaite pas développer des compétences personnes pour réussir à être aussi productif que le serait une autre personne. Je veux être dans une société du temps et de la prise de soin de ce dernier.
La loi de 2005 partait certainement d’un bon point de vue ou d’un bon sentiment. Mais l’Etat a failli à sa mission, en ne donnant pas les moyens réels aux personnes en situation de handicap de s’émanciper ou de s’épanouir. Cet échec est soit directement de sa faute, soit indirectement, en ne finançant pas assez les structures, les collectivités territoriales ou encore en n’écoutant pas assez les personnes concernées.
L’accessibilité motrice n’est pas forcément un problème pour moi, car je n’ai pas de souci majeur pour me déplacer (à part un léger problème aux genoux, mais c’est plus ponctuel que quotidien). Par contre, j’ai un problème d’hyper-acousie (j’entend très bien ce qui se passe) ce qui fais que je ne suis pas toujours en capacité de faire abstraction de ce qu’il se passe autour de moi, ou alors cela me demande beaucoup d’efforts et me fatigue beaucoup. Assez paradoxalement, parfois, le bruit me permet de me concentrer sur des choses qui ne demandent pas d’écouter (lire un livre par exemple).
Mais les lieux publics sont souvent des moments compliquées, car les personnes n’ont pas conscience du bruit qu’elles font et des conséquences que cela a. J’ai souvent un casque anti-bruit (acheté par mes soins), ce qui me permet de pouvoir moduler les conséquences du bruit.
Souvent, lorsque je croise des personnes en fauteuil dans la rue, je dois faire un écart pour passer. Bien sûr, cela ne me dérange pas, bien au contraire. C’est moi la personne valide, pas elleux. Mais les trottoirs sont trop petits. Dans une société réellement inclusive, tout le monde devrait pouvoir passer, sans s’écarter.
Je n’ai pas eu de soucis pour accéder à mes droits, dans le sens où j’étais très bien accompagné.e par ma famille sur ces questions-là. Mais ça n’est pas le cas de tout le monde. Je suis aussi suivi, suite à ma demande de RQTH, qui a été accepté, par l’UDAF de la Vienne. Je suis régulièrement en lien avec la professionnelle chargée de mon dossier, et cela est assez bien, car cela permet de parler avec une personne qui comprend à peu près ce que je vis.
Ma demande de RQTH n’a visiblement pas posé de soucis. Mais la MDPH de la Vienne a une longue histoire de maltraitance institutionnelle, ne serait-ce que dans la CDAPH en elle-même. Le Département ne donnant pas beaucoup de moyens, des choix devant être fait. Et, comme souvent ailleurs j’imagine, on se retrouve alors à hiérarchiser les handicaps, donnant moins aux personnes qui, d’après cette commission, s’en ‘sortaient mieux’. Ce genre de logique est d’une violence institutionnelle, validiste et humaine assez flagrante.
Aujourd’hui, la MDPH a, visiblement, plus de moyens. Mais le concept de cette institution me semble lunaire. Il me faut être honnête, je suis favorable à la désinstitutionnalisation.
Je n’ai pas de suivi régulier sans un service médico-social.
Concernant les institutions, comme dit auparavant, je suis plutôt pour une remise en question très forte de leur existence. A mon sens, elle traduisent une volonté de contrôler comment les choses sont faites, autant d’un point de vue financier et administratif. Et perpétuent un système répressif, au moins d’un point de vue symbolique. Je précise que je parle ici des institutions en tant que telles, et non pas des individu.es qui les composent, qui font des métiers difficiles, et je ne crois pas un seul instant que la volonté de l’ensemble de ces personnes est de mal faire.
Pour avoir été dans l’institution scolaire en tant qu’élève puis en tant que surveillant.e, cette dernière n’est pas adaptée. Il y a eu du mieux, c’est une évidence. Mais elle ne fait pas exception aux problèmes.
Les AESH/AVS sont plus que nécessaire pour le bien être des élèves/étudiant.es à l’école. Ce sont souvent des personnes précaires de bases, mais les revenus qu’elles obtiennent est souvent ridicule. Il leur faut un réel statut, des horaires assouplies et un vrai revenu, sur la base d’un 35 heures.
Concernant les élèves, le système est mieux adapté, avec un aménagement d’emploi du temps parfois, des salles différentes pour les épreuves, des autorisations d’absences… Mais on continue a vouloir qu’iels fassent le même parcours que les autres élèves, donc on va faire en sorte que le cursus soit complet, donc avec parfois des études faites sur un plus long terme (bac en deux ans, par exemple). Ce genre de décisions amène un potentiel sentiment d’exclusion pour ces élèves/étudiant.es. Et cela me semble assez problématique.
Rythme
Le monde professionnel est plus ou moins adapté aux problématiques du handicap. La RQTH et l’OETH permettent de faire des avancées et de, théoriquement, forcer les employeur.euses dans les démarches. Encore faut-il que les personnes concernées se sentent de le faire et qu’il n’y ait pas de soucis dans les entreprises.
En dehors de l’aspect légal et réglementaire, il y a visiblement un manque de curiosité et de formation pour les différent.es collègues. L’aspect ‘rentabilité’ du travail est, à mon sens, incompatible avec le quotidien d’une personne en situation de handicap. Je conseille la lecture du livre « C’est l’histoire d’un Asperger’ de Mathieu Beaulieu pour des exemples plus concrets.
Je suis parfois proche aidant.e de mon père (victime de plusieurs AVC). Je n’ai pas assez d’expériences dans ce milieu pour pouvoir apporter un vrai témoignage. Par contre, il semble important de soutenir les proches aidant.es dans leur quotidien, financièrement, mais aussi en leur permettant de pouvoir parfois se ressourcer.
Je suis agréablement surpris.e de l’initiative de cette plateforme. Bien que je crois de moins en moins aux aspects légalistes des choses (beaucoup plus favorable à l’autogestion et à la pair-aidance), il est important de donner la parole aux gens (not about us, without us).
Je trouve ce formulaire assez bien, même s’il faut prendre du temps pour le faire (cela pourrait être pertinent de le préciser en amont). Je souhaiterai aussi être informé.e de la suite de cette mission d’évaluation, si cela est possible !
Bonne journée !