Grand-père d’un petit garçon polyhandicapé IMC, depuis son décès en 2018 je m’étais mis en retrait. J’ai alors publié un livre: « une école pour tous les enfants du monde », les apprentissages et l’école inclusive. Il faisait suite aux colloques que nous avions animés à Sarlat.
Depuis, j’ai décidé de travailler sur la mise en place de la loi de 2005 dans son volet « projet de vie » et plus particulièrement l’aspect projet de scolarisation en termes de parcours. En effet, ce n’est que depuis 2023 que l’on voit apparaître dans certains départements la naissance d’assistants au projets et parcours de vie. Il me semble que c’est dès le départ qu’il faut disposer des informations, des possibles, des souhaitables, des espoirs, des besoins pour permettre d’anticiper à long terme. Or, depuis longtemps, la réponse aux personnes handicapées est liée aux structures existantes. Il devient urgent de développer les accueils, les formations, les interprofessionnalités et les solutions individuelles au niveau où elles doivent l’être. C’est à dire posées dans le temps, dans les financements, dans les actions, au moment où elles se présentent. Elles doivent, en conséquence avoir été prévues longtemps en amont.
Complexe car devant être adaptée (fauteuil, poussette, signalisation, …).
Les politiques vont dans les maisons de retraite chercher des voix… jamais dans des ESMS
Il manque un maillon entre les familles et la MDPH qui permettrait de mieux orienter les personnes et désencombrerait cette structure.
Les ESMS disposent de moyens en personnel. Il serait intéressant que les services de santé (dont ils dépendent) soient mieux articulés avec les autres structures (écoles, milieu du travail ordinaire, infrastructures…) et donc au niveau des ministères de tutelle ou dans un comité interministériel.
Accompagner les enseignants, partager les personnels entre les ESMS et les établissements scolaires ; identifier les rôles de chacun et l’articulation de leurs actions devrait faciliter l’inclusion mais, pas une inclusion à n’importe quel prix ni, une simple intégration ponctuelle ou formelle.
Quels emplois pour quel handicap ? Il existe une classification international du handicap, mais en face de chaque situation, il n’existe pas de réponse d’employabilité correspondante.
L’information est difficile à faire circuler. Les parents, les proches aidants sont souvent isolés, démunis et les réponses institutionnelles sont souvent incompréhensibles.