Maman, d’une enfant de 9 ans TDAH et multidys
Pour le moment, c’est moi qui gère tout pour ma fille. Cependant, quand je regarde comment les lieux publics sont gérés en termes d’accessibilité pour les personnes handicapées, peu importe le handicap, je commence à avoir peur. Pour les handicaps cognitifs, en particulier, je m’inquiète de l’absence de mesures adaptées. Il faudrait que le langage soit plus simple et clair pour elle, qu’il y ait des signalisations visuelles pour l’aider à s’orienter, que les instructions soient détaillées par étapes, et que le personnel soit conscient que le handicap n’est pas forcément visible et comprenne que la personne ne le fait pas exprès mais qu’elle a vraiment besoin d’être aidée. Que la technologie s’en mêle pour facilité le tout. c’est vrai il y a le liseur disponible mais les termes ne sont pas adaptés.
Tout est disponible sur internet, mais est-ce qu’elle aura la possibilité de comprendre et de se débrouiller seule pour trouver ces informations ? Je ne suis pas sûr. De plus, vu la complexité pour faire les demandes, elle risque d’abandonner les démarches si elle n’a personne pour l’aider. Pour moi-même, il faut que je fouille pour trouver les informations. Heureusement, certains professionnels sont bien formés et aident vraiment dans les démarches, mais ce n’est pas le cas de tout le monde.
Pour la MDPH, je n’ai pas eu de soucis de ce côté, mais il est vrai que c’est très long et qu’il faut demander de temps à autre où en est la demande.
Ma fille est dans un SESSAD. Les professionnels sont très bienveillants et à l’écoute, et il y a beaucoup de propositions pour aider ma fille à devenir plus autonome. Je suis satisfaite de ce SESSAD, cependant il m’a été dit que j’ai eu de la chance car les places sont rares. Pour la reconnaissance de son handicap, j’ai eu un pédiatre qui m’a orientée vers la PCO, mais avant cela, j’en avais parlé à beaucoup de professionnels de santé qui avaient tendance à me dire qu’il n’y avait pas de soucis et qu’il fallait attendre. Or, à 3 ans, elle ne parlait toujours pas, son comportement était atypique.
Au niveau de l’école, les professeurs sont à l’écoute et essaient de suivre les préconisations des différents professionnels de santé. Cependant, il est vrai que certains employés de l’école ont déjà fait des remarques à ma fille, insinuant qu’elle faisait exprès et qu’elle n’avait pas de handicap, ce qui la beaucoup perturbé.
Honnêtement, je ne sais pas vers quoi l’orienter pour le moment, et elle ne sait pas quoi faire. Mais ce que je sais, c’est que je ne veux pas que son handicap soit un frein à ses ambitions.
Je suis sa proche aidante, son père aussi, mais également ses grands-parents. On se soutient comme on le peut. J’ai vu qu’il y a la possibilité de demander un soutien à la MDPH, ce que j’ai fait cette année, car j’aimerais parler avec d’autres proches aidants dans la même situation, car parfois c’est difficile.
Je m’inquiète vraiment pour l’avenir de ma fille et j’aimerais que le monde de demain puisse lui permettre d’être une membre active de la société et non une paria que l’on met dans un coin parce qu’elle est différente.