Je suis le papa de Gabin , petit garçon de bientôt 4 ans CDKL5 (mutation genetique)
Gabin est polyhandicapé , non verbal, sans autonomie.
Il y’a encore des lieux où l’accès pour les fauteuils est impossible car pas de rampe
C’est à nous d’aller chercher les informations
On ne nous oriente pas
Remplir les dossiers est toujours Long, fastidieux, lourd
Beaucoup d’attente pour espérer avoir une place (pas assez de centre d’acceuil)
Très peu soutenu
Dans notre situation avec un enfant poly handicapé , obligation pour l’un des parent d’arrêter de travailler ( ou on arrête et on a des aides, Ou on bosse et on a pas d’aides , pas de juste milieu, Donc baisse du niveau de vie, de moyen à précaire, perte de vie sociale , amis etc..)
Pas de soutient logistique
Pas d’aide humaine