Mère d’un jeune homme souffrant d’ une maladie neurologique et épouse d un homme souffrant d’une dépression sévère. Également professionnelle en psychiatrie.
Les handicaps invisibles ne sont pas toujours compris même par les plus proches, et l’aidant se retrouve très isolé. Quand la maladie surgit chez une personne déjà adulte, la prise en charge est différente et le malade est davantage livré à lui-même. Heureusement que notre médecin de famille a été là pour nous accompagner, notamment dans les démarches, car les spécialistes et les hôpitaux ne sont pas aidants du tout pour ce qui est démarches administratives. Mais le généraliste est souvent lui même submergé, surtout en milieu rural, et n’est pas à même parfois de comprendre tous les effets secondaires de toutes les pathologies.
Pour les personnes ne pouvant pas conduire, tout devient très compliqué notamment l’accès à une vie professionnelle. L’accès aux vsl pour les ALD est d’un grand secours pour tous les rendez-vous médicaux
Cela a été un vrai parcours du combattant pour notre fils, car il était en CDD quand la maladie est devenue très problématique dans sa vie professionnelle. Seule l’obtention de l’AAH (un an de délai entre le dépôt de son dossier et une réponse) lui a permis une reconversion
Les délais de traitement sont très longs dans notre département . Par contre le personnel a toujours su répondre à nos demandes avec bienveillance
Aucune relation pour nous.
Mais pour y travailler, la grande question des professionnels auxquels j’appartiens est : quel est le sens de notre travail avec des spécialistes de moins en moins nombreux, des responsables de plus en plus administratifs ? Où est la place du patient ? Pourquoi autant de différences d’enveloppes budgétaires selon les départements ?
La situation s’est grandement améliorée grâce à de nouveaux traitements médicaux. Mais je suis épuisée physiquement et psychologiquement. Je me sens très seule. Mes béquilles sont une association et son groupe de parole, notre médecin généraliste et l’amour de les proches.
Nous sommes très conscients d’avoir une très grande chance d’être en France et de bénéficier d’un système qui reste performant. Le problème est de trouver la bonne information avec de nombreux intervenants qui ne se connaissent pas. Le nombre de jours, d’appels téléphoniques que nous avons pu passer pour parfois obtenir des réponses différentes.
Pour moi, le handicap, c’est la solitude surtout. Celle de l’aidant. Celle du malade qui a du mal à avoir une vraie vie professionnelle, sociale et amoureuse, d’autant plus quand le handicap est invisible. Celle du généraliste qui se trouve seul (e) face à des situations compliquées voire dramatiques.
Et je me demande sincèrement comment une personne atteinte d’un handicap peut s’en dortirvsuand relève n’a pas d’entourage….