Bonjour !
Je m’appelle Sébastien, j’ai 33 ans et je suis polyhandicapé en raison d’une maladie génétique, le syndrome d’Ehlers-Danlos. Cette pathologie affecte mon quotidien de nombreuses façons, notamment en limitant ma mobilité – je me déplace principalement en fauteuil roulant – et en provoquant des douleurs chroniques et une grande fatigue. Malgré ces défis, j’ai à cœur de me consacrer au domaine social pour aider les personnes les plus vulnérables, notamment les enfants.
Mon parcours professionnel a pris un tournant radical en raison de ma maladie. À l’origine, j’étais cuisinier : j’ai obtenu un BEP et un Bac Pro en hôtellerie-restauration et exercé pendant près de dix ans dans ce milieu qui me passionnait. Malheureusement, l’évolution de mon état de santé m’a contraint à arrêter cette carrière, ce qui a été une épreuve difficile à accepter. Il a fallu me reconstruire, trouver un nouveau chemin et me battre pour obtenir un logement adapté, ce qui a été un véritable parcours du combattant.
En plus des défis physiques, je vis avec des troubles anxieux, en partie liés à mon passé. Mon hypersensibilité et mon besoin de contrôle sur mon environnement rendent certaines situations du quotidien particulièrement éprouvantes. Les interactions sociales ne sont pas toujours simples pour moi, mais j’ai fait beaucoup de progrès avec le temps. Aujourd’hui, j’apprends à mieux gérer mes émotions et à m’ouvrir davantage aux autres.
À côté de ça, je suis passionné de jeux vidéo, un univers qui m’offre une échappatoire, un moyen d’expression et de partage. Jouer en ligne m’a permis de créer des liens forts avec certaines personnes.
Malgré les difficultés, je garde toujours cette volonté d’avancer et de défendre mes convictions. Mon expérience m’a appris à ne jamais baisser les bras et à me battre pour ce qui compte vraiment : l’accessibilité, la reconnaissance des droits des personnes en situation de handicap et la bienveillance dans notre société.
L’accessibilité, en théorie, est un droit. Dans la réalité, c’est un luxe… et souvent un coût supplémentaire.
Prenons un exemple concret : pour me rendre à mon IRTS, situé à moins de 10 minutes de chez moi, je dois payer 2,50 € par trajet, soit près de 5 € par jour.
Pourquoi ? Parce que l’arrêt de bus devant l’école n’a pas un trottoir adapté et qu’un bus sur deux seulement dispose d’une rampe fonctionnelle. Avec une allocation AAH, ces frais s’accumulent rapidement et deviennent un véritable poids financier.
Et ce problème ne s’arrête pas aux transports. L’accessibilité est un combat quotidien :
– De nombreux magasins restent inaccessibles, soit parce qu’il y a une marche à l’entrée, soit parce que l’espace à l’intérieur est mal agencé.
– Faire ses courses devient un parcours du combattant : devoir sans cesse demander de l’aide pour attraper un article placé trop haut ou trop loin est frustrant et peut être humiliant.
– Même quand on trouve un magasin accessible, encore faut-il pouvoir s’y rendre… et là, on revient aux transports en commun, trop souvent inadaptés.
L’accessibilité ne devrait pas être un privilège ou une contrainte financière supplémentaire. Elle devrait être une évidence, un principe appliqué partout, pour que chaque personne en situation de handicap puisse se déplacer et vivre dignement, sans avoir à se battre à chaque étape du quotidien.
Obtenir les aides et aménagements nécessaires en tant que personne en situation de handicap devrait être un droit fondamental. Pourtant, dans la réalité, c’est un véritable parcours du combattant.
Un exemple frappant : mon entrée en formation. Mon aide de l’Agefiph a été bloquée parce que ma conseillère Pôle emploi refusait de faire les démarches, estimant que ce n’était pas à elle de s’en occuper. Résultat ? Une situation absurde où l’on se renvoie la balle, laissant les personnes concernées sans solution. Et je ne suis pas un cas isolé : toutes les personnes en situation de handicap de ma promotion ont rencontré exactement le même problème.
Ce genre de dysfonctionnement administratif ne devrait pas exister, et pourtant, il est récurrent. Quand on est en situation de handicap, on doit déjà surmonter de nombreux défis au quotidien ; se heurter en plus à des blocages bureaucratiques injustifiés rend l’accès aux droits encore plus compliqué et épuisant. Il est urgent de simplifier ces démarches et de mieux former les professionnels pour éviter que des personnes déjà vulnérables se retrouvent privées des aides auxquelles elles ont légitimement droit.
Faire un dossier à la MDPH est un processus à la fois complexe et très angoissant. Même si, dans la Marne, j’ai eu la chance d’être en contact avec un personnel bienveillant et compétent, cela n’enlève rien aux difficultés administratives rencontrées.
Chaque renouvellement de dossier représente une charge mentale énorme : rassembler les documents, justifier encore et encore un handicap qui, dans mon cas, ne fera qu’évoluer négativement. L’angoisse est constante, car il suffit qu’une politique change ou qu’un critère soit modifié pour risquer un refus, alors que mon état de santé, lui, ne s’améliore pas.
Ce système, censé être une aide, devient parfois une source de stress et d’incertitude pour les personnes en situation de handicap. Il serait essentiel d’alléger ces démarches et d’assurer une continuité des droits sans remettre systématiquement en question des handicaps permanents.
C’est très ambivalent à mon sens. Trouver une bonne équipe pluridisciplinaire qui écoute vraiment et qui aide, ce n’est pas impossible… mais c’est loin d’être simple.
Avant d’en arriver là, on se retrouve trop souvent face à des médecins durs, sans empathie, qui appliquent des protocoles sans chercher à comprendre la personne en face d’eux. L’écoute et l’accompagnement sont parfois totalement absents, et au lieu d’aider, ils enfoncent encore plus.
Quand on est déjà en difficulté, devoir se battre juste pour être pris au sérieux, c’est épuisant. L’accès aux soins et au suivi adapté devrait être plus simple, mais aujourd’hui, c’est encore une lutte permanente.
Beaucoup de centres de formation censés être accessibles aux personnes en situation de handicap semblent davantage exister pour bénéficier de subventions que pour réellement accompagner les apprenants. Malheureusement, au lieu d’être un soutien, ces établissements peuvent parfois aggraver la détresse morale des étudiants en ne prenant pas en compte leurs besoins spécifiques.
Dans mon cas, avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, j’ai été confronté à des difficultés d’accessibilité et à un manque d’adaptation de la formation à ma réalité physique et cognitive. Plutôt que d’être un lieu inclusif, les centre de formation sont parfois un environnement où il fallait sans cesse se battre pour obtenir des aménagements pourtant essentiels.
Il serait important de mettre en place un suivi plus rigoureux de ces centres, par exemple en instaurant des enquêtes de satisfaction en fin de formation pour recueillir les retours des élèves en situation de handicap. Cela permettrait d’évaluer réellement l’accessibilité et la bienveillance de ces structures, et de s’assurer qu’elles remplissent leur mission d’inclusion au lieu de n’être qu’un moyen de financement supplémentaire.
rois ans de recherche d’emploi dans le développement web. Un métier qu’on pourrait croire accessible, avec du télétravail… Mais en réalité, ce n’est pas si simple quand on est en situation de handicap.
Dès que le sujet du handicap est évoqué en entretien, l’ambiance change. Je pouvais déjà sentir le refus arriver, parfois même avant la fin de l’échange. Peu importe mes compétences ou ma motivation, c’était comme si mon handicap prenait toute la place.
Au final, ça n’a jamais abouti. Une formation intensive d’un an, qui m’a coûté une énorme rechute en termes de douleurs… pour rien.
L’égalité des chances dans l’emploi, on en parle beaucoup, mais dans les faits, quand on est handicapé, on doit toujours se battre dix fois plus… et parfois, ça ne suffit même pas.
On parle beaucoup d’inclusion, d’égalité des chances, d’accessibilité… mais dans la réalité, quand on est en situation de handicap, on doit toujours se battre pour des choses qui devraient être évidentes, alors qu’on se bat déjà de manière général contre nos problèmes de santés et notre acceptation à la maladie. Ce n’est pas aux personnes handicapées de s’adapter en permanence à un monde qui n’est pas fait pour elles, c’est à la société de se rendre accessible, et pas seulement sur le papier.
J’aimerais qu’on arrête de considérer l’accessibilité et l’adaptation comme des faveurs, mais comme des droits fondamentaux. Qu’on ne soit plus obligés de se justifier en permanence, de se battre pour exister professionnellement, socialement, ou même juste pour faire ses courses sans difficulté.
Mais malgré tout ça, je ne baisse pas les bras. J’ai dû repenser mon avenir plusieurs fois, faire le deuil de certains rêves, mais ça ne m’empêche pas d’en construire d’autres. Et si mon témoignage peut servir à faire évoluer les choses, ne serait-ce qu’un peu, alors il aura eu son importance.
Merci à vous !