Bonjour, je suis atteinte d’encephalomyelite myalgique depuis mon adolescence mais malheureusement diagnostiqué il y a peu par mon médecin. Cette maladie est mal connue, mal reconnue et à pourtant un retentissement considérable dans la vie d’une personne. Toute ma vie est articulé autour de mes capacités et pourtant on ne m’a pas aidé ni accompagné médicalement durant ses 20 années. Nous sommes nombreux dans ce cas là et avons besoin d’aide.
Très peu de spécialistes sont ouverts à parlé de cette maladie.
J’ai pu avoir la reconnaissance RQTH. Mais j’aurais besoin d’un aménagement de poste. Mi temps thérapeutique ou autre aide financière pour moins travailler car je suis beaucoup en arret
Comme la maladie n’est pas pas toujours reconnue et pourtant reconnue par L’OMS et établie sur le site Amélie.fr les acceptations par la mdph sont rares
Très peu de spécialistes,
La maladie évolue en dents de scie. Je peux passer des semaines alitées en arrêt maladie et des semaines où je peux travailler presque normalement mais ma vie se résume à mon travail car je consacre le peu d’énergie que j’ai à mon travail en priorité.