A la tête d’une famille nombreuse , je suis la maman d’une ado extraordinaire qui vit avec une maladie auto-immune handicapante depuis l’âge de 5 ans . On traverse depuis un réel tsunami . On doit mener des combats inattendus ( contre les médecins , l’école, la mutuelle …) pour qu’elle puisse vivre « normalement » avec son fauteuil. De métier infirmière, je vois le soin différemment.
Pendant les JO paralympiques, on s’est vite rendu compte de l’inaccessibilité des transports (RER, métro, bus ).
L’inaccessibilité des établissements scolaires.
Pourtant , on lui demande d’être autonome .
Complexe et je pense qu’on ne connaît pas tous les droits .
Il manque ˆ référent handicap qui pourrait guider chaque personé et leur famille sur tous les sujets
Trop compliqué , trop stressant , trop d’acronymes dont on ne connaît même pas le sens .
Quand la MDPH ne transmet pas les informations à la CAF , on demande gentillement aux familles de rembourser le trop-perçu . C’est ce qui vient de m’arriver . Hors , c’est la MDPH qui transmet directement les notifications, on n’a rien à faire . C’est un peu dommage et cela met les failles dans la galère . Le budget est très fragile quand on est confronté au handicap.
Compliqué .
Trop peu de sur eux tires adaptées aux vrais besoins de son enfant .
Liste d’attente, et pendant ce temps d’attente , on nous propose aucune solution de dépannante . Ce qui entraîne un retard dans la prise en charge et alourdit les séquelles .
Pas prête, pas accessible .
C’est compliqué .
Il faut toujours se justifier et parler de la maladie .
Revoir les critères de dérogation carte géographique pour raison de soins et de structures d’accueil, car les notifications MDPH sont au niveau national ….. mais l’école reste bloquée sur l’adresse de la famille. On a justifié le maintien dans le département après avoir déménagé ( 2,5 km entre l’ancien département 77/45) en mettant en avant la nécessité de continuité de soins du SESSAD APF qui n’existait pas dans le Loiret , réponse NÉGATIVE sans justification de la part de l’éducation nationale . Et là, un combat commence pour permettre à ma fille de poursuivre ses études ET de pouvoir continuer sa prise en charge au SESSAD.
Pas encore confronté .
Ce posé la question de la reconnaissance et de la faisabilité de son métier en fonction de son handicap.
Elle voudrait être médecin, infirmière ou kiné …. Mais va t elle pouvoir suivre les études ?
Peu de reconnaissance .
Perte de salaire trop importante : o doit choisir entre son enfant , sa famille, son travail et le budget familial très lourdement impacté par l’adoption du domicile , les fauteuils roulants et le permis de conduire ( a venir)
Faire des débats conférences en interrogeant les failles concernées.